Les proches une grande aide

Comment vos proches ( famille, amie proche, conjoint(e) ) gèrent la maladie ? et les crises que vous faite ?
L'un de vos parent a-t-il du faire des concessions pour s'oocuper de vous dans votre enfance ?
Vos proches vous accompagnent-ils dans vos démarches, car je sais que le permis, les médecins, les assurances, ou l'administratif ça peut poser problème non?

Personne ne gère rien à ma place. Les proches répondent aux abonnés absents. Il n'y a que ma femme qui sait quand je vais pas bien (toujours avant moi).
Il n'y a pas eu de concession à faire avec moi vu que j'étais adulte!

J'ai une chance formidable, ma petite amie m'a fait prendre conscience de ma maladie, elle a eu très peur en me rencontrant, et elle gère efficacement les crises.
Mes parents ont surement fait beaucoup de concessions puisque cela a commencé à l'age de 2 ans. Mes parents travaillent tous les 2. J'ai été surprotégé. Je ne connaissais pas la réalité jusqu'à il y a 6 mois, je voyais tout en rose avec beaucoup de bisounours.
Pas sur l'éducation ils m'ont toujours considéré comme étant normal et sans maladie. Pas d'aménagement non plus de temps de travail. Sans doute beaucoup plus de temps a apprendre.
N'ayant jamais été reconnu comme handicapé je n'ai jamais eu de soucis administratifs. Beaucoup de mensonges par contre. Pour obtenir un prêt, pour passer le permis.
Aujourd'hui j'ai pris conscience de ma maladie grace à ma petite amie et je désire mettre un peu d'ordre dans tout ca.
C'est pour cela que je fais les démarches auprès de la mdph.

Mes parents m'ont couvée durant toute mon enfance et hyper protégée.
Lors de mon premier mariage mon conjoint a eu très peur et a appelé l'ambulance.
Mon deuxième mari a dans un premier temps un peu paniqué mais il a su très bien géréer la chose.
Mon compagnon est au courant depuis le début de ma maladie et il sait gérer la chose si une crise doit survenir

Mes parents m'ont surveillée de près mais le plus était mon copain parce qu'il vit avec moi tous les jours. Il savait quoi faire pendant les crises (mettre en PLS) et attendre, il appelait parfois les secours, mais à la fin non, on savait comment ça finirait
Pour le permis c'est moi qui gère; ma mère et mon copain viennent chez la neuro et l'administratif, c'est plus le truc de ma mère; mais le tout en sachant que je gère mais ils veulent intervenir (me couver quoi!)

Idem que Yannkuza, cela m'est arrivé adulte et un grand merci à ma femme.
Pour ma famille je suis pas épileptique, ou du moins je vais bien, c'est pas grave ("je vais bien, tu vas bien ....")
D'ailleurs lors de mon opération (seeg) je les ai prevenu le jour de mon entrée à l'hôpital. Tous était contre l'opération sauf ma mère, c'est d'ailleurs la seule qui m'a rendu visite sur 22 jrs(hormi mon epouse et mes enfants et mes beaux-parents). J'ai quand meme 3 frères et soeurs.
De toutes façon, c'est simple, on me demande tres rarement commet je vais, et a ma mère je lui dit que je vais bien car elle a tendance a culpabiliser

mycia a écrit:
Pour ma famille je suis pas épileptique, ou du moins je vais bien, c'est pas grave ("je vais bien, tu vas bien ....")
D'ailleurs lors de mon opération (seeg) je les ai prevenu le jour de mon entrée à l'hôpital. Tous était contre l'opération sauf ma mère, c'est d'ailleurs la seule qui m'a rendu visite sur 22 jrs(hormi mon epouse et mes enfants et mes beaux-parents). J'ai quand meme 3 frères et soeurs.
De toutes façon, c'est simple, on me demande tres rarement commet je vais, et a ma mère je lui dit que je vais bien car elle a tendance a culpabiliser

Oui dans l'ensemble c'est la politique de l'autruche et des 3 singes réunis sauf qu'ils ne sont plus que 2 (l'autruche en a chassé un): je ne vois rien, je n'entends rien, je me planque...Je connais bien, toi aussi visiblement!

Ca m'est arrivé adulte, j'ai attendu de "maîtriser" le sujet avec de leur en parler et ça s'est bien passé.
Ils ne gèrent pas à ma place. S'informent régulièrement. Trop à mon goût, mais bon...

J'ai une maladie génétique que je porte donc depuis la naissance et qu'ils ont très bien gérée aussi. Pas de surprotection, juste ce qu'il fallait à mon goût d'adulte. Quand j'étais enfant, c'était une autre histoire.

Bonjour,

moi je vis avec ma mere j'ai personne d'autre depuis mes 4 ans elle m'a surprotege plus qu'il ne le fallait et pour moi maintenant c t de trop car j'ai perdu ma confiance et mon autonomie tandis a présent j'en ai besoin d'en parler ma mere ne veut plus rien entendre et elle me dit que je l'a detruit avec mes crises toutes les semaines a chaque fois qu'elle me dit cela j'ai envie de me claquer.Maintenant elle me delaisse entierement du cote morale, psychologique j'en ai enormement besoin car je n'ai aucun ami car a chaque fois que j'en fait une avec une amie dehors elle panique elle ne veut plus sortir avec moi

par contre j'en ai marre que ma mere a pitie de moi a cause de ma maladie et se n'est pas ce qui va m'aider
bisous a tous

Audrey05,
Comme tu as pu certainement le lire plus haut mes parents m'ont hyperprotégés durant toute mon enfance de l'âge de 9 ans à 20 ans. Quand j'ai commencé à devenir indépendante et que j'ai quitté le domicile familiale, j'ai eu bcp de recommandations par ma mère.
Aujourd'hui encore je lui reproche de m'avoir hyper protégée. De plus je ne savais pas grand chose sur cette maladie c moi qui est fait quelques recherches et aussi demandé des renseignements à mon neuro,.

Coucou,

Je peux comprendre l'hyperprotection des parents, par peur d'un accident ou autre... mais c'est dommage si aujourd hui vous n'arrivez pas à en parler ensemble, elle a peut être trop peur que tu t'éloignes d'elle ?

Tu as pensé à un rendez-vous à deux avec le neurologue ? Il pourrait peut-être expliquer de façon neutre et d'un point de vue extérieur que l'épilepsie n'empêche pas l'autonomie...
Bon courage.

audrey05 a écrit:Bonjour,

moi je vis avec ma mere j'ai personne d'autre depuis mes 4 ans elle m'a surprotege plus qu'il ne le fallait et pour moi maintenant c t de trop car j'ai perdu ma confiance et mon autonomie tandis a présent j'en ai besoin d'en parler ma mere ne veut plus rien entendre et elle me dit que je l'a detruit avec mes crises toutes les semaines a chaque fois qu'elle me dit cela j'ai envie de me claquer.Maintenant elle me delaisse entierement du cote morale, psychologique j'en ai enormement besoin car je n'ai aucun ami car a chaque fois que j'en fait une avec une amie dehors elle panique elle ne veut plus sortir avec moi

par contre j'en ai marre que ma mere a pitie de moi a cause de ma maladie et se n'est pas ce qui va m'aider
bisous a tous

C'est une réplique très DUR à lire et à comprendre, alors j'imagine combien elle peut être assassine pour toi.
Vraisemblablement, c'est une mère "bouffée" par l'angoisse qui te fait une sorte de "burn out"
Peut être avez-vous besoin de l'aide d'un professionnel car vous allez vous emmurer toutes les 2.

Merci a tous de votre comprehension on est deja allee chez le neuro a 2 mais a present le neurologue ne veut plus de sa presence car j'ai 33 ans et elle ne veut rien entendre ni savoir les conseils de mon neuro car elle lui repond (que moi sa mere je connais plus ma fille avec sa maladie que vous ) elle refus que je prend mon independance du coup se mercredi je vais allez visiter un foyer ma mere me dit elle me reproche ma maladie

merci a tous bisous

Si tu as envie de prendre ton indépendance et que tu n'as jamais vécu seule, un foyer est un bon compromis, il me semble. J'espère que cette visite t'a plu.