Nos proches...

par **Nesejet** Dim 20 Avr 2008 - 13:48

« La condition du proche de la personne malade » : un ouvrage inédit sur les aidants familiaux
Vivre aux côtés d'une personne malade, c'est souvent contribuer à
l'aide, au soutien et même parfois aux soins. Comment l'entourage
familial trouve-t-il sa place et sa légitimité dans notre système de
soin ? Publié aux éditions Aux lieux d'être, « La condition du proche de la personne malade
» aborde pour la première fois en France la situation et le rôle
méconnu des aidants familiaux. Les enseignements de dix études menées
auprès de l'entourage des personnes malades nous éclairent sur ses
conditions de vie et l'évolution de sa représentation dans la société.
Soutenu par les laboratoires Novartis, cette ouvrage se présente comme
« un premier état des lieux en proximologie, près de sept ans après la naissance de ce territoire de recherche et d'actions ».

Nos proches... 914609-1130233

Ce livre rassemble donc les résultats des dix premières études de
proximologie, territoire de recherche et d'actions visant à améliorer
la connaissance de l'entourage des personnes atteintes de pathologie
chroniques. Celles-ci révèlent le rôle prépondérant de la présence et
l'accompagnement effectif d'un parent, d'un conjoint ou d'un enfant sur
la qualité de la prise en charge.

Qu'il s'agisse de la maladie
d'Alzheimer ou de Parkinson, de l'épilepsie, de l'insuffisance rénale
ou du cancer, les résultats présentés dans cet ouvrage illustrent la
profondeur et la complexité des relations qui se nouent entre une
personne malade et son entourage immédiat, quels que soient les liens
de parenté.
Ils permettent notamment de mieux
cerner les contours du rôle essentiel et souvent méconnu des proches
des malades ; de comprendre et de mesurer l'impact de la maladie sur
leur qualité de vie, leur bien-être psychologique et leur santé et de
recenser quels sont leurs besoins prioritaires.

A travers l'analyse qu'il propose, ce
livre met en évidence un fait apparemment surprenant : pourtant
confrontés à des situations très différentes et en dépit de la
diversité des pathologies observées, les familles expriment des besoins
et des attentes d'une grande similitude.

Quatre grandes catégories de besoins
ont ainsi été identifiées : davantage de reconnaissance sociale et de
la part du corps médical pour leur contribution, des ressources
adaptées pour s'informer et se former à la prise en charge, des
solutions de répit pour « souffler » un peu et la possibilité de
partager leur expérience avec d'autres aidants.

Les études mettent aussi en avant
l'impact psycho-social des maladies chroniques ou évolutives au sein du
cercle familial ou amical. Dans ce contexte, les personnes interrogées
se plaignent de l'absence de reconnaissance officielle de leur rôle, se
sentent isolées ou vulnérables, parfois en situation de fragilité
financière, et craignent de ne plus pouvoir faire face aux contraintes
de la maladie, si elle venait à s'aggraver.

En outre, les résultats documentent le
rôle précieux de l'entourage dans la prise en charge du malade :
contribution au diagnostic, soutien psychologique, aide à l'observance
du traitement, alerte en cas de crise, gestes de soins et aide dans la
vie quotidienne. .../...

par **treehugger** Lun 21 Avr 2008 - 7:48

cool!!!!ca fait longtemps que j'avais pas vu un livre autant interessant et à la pointe sur ce thème.

Je pense qu'être accompagnant dans la maladie peut parfois être fatiguant mais c'est tellement rien comparé à ce que vit le malade....je me trouve tellement chanceuse de pouvoir être un peu "actrice" dans l'épilepsie de mon chéri qui la subit!

Au moins je peux être utile, que ce soit pour lui éviter des situations dangereuses ou simplement lui rappeler ses médicaments, ou encore prendre soin de lui quand il a une crise.

Si il a une crise en ma présence je note tout, durée de la crise, FR, pulsations, durée de retour à la normale, ce que j'ai fait etc et même sa température comme ca si une fois il fait un état, j'aurai des données pour ceux qui vont prendre soin de lui.

Je sais que mes 2 ans de médecine n'y sont pas pour rien, mais contrairement à ce que certains pensent je ne fais pas ça froidement même si dans l'action je suis concentrée et mes émotions sont coupées, j'ai l'air d'un robot.

L'épilepsie n'est absolument pas un obstacle entre nous et je n'ai jamais eu honte d'en parler, j'ai prévenu qquns de mes amis pour que si jamais je suis absente qq minutes dans une fête ou une soirée, ils sachent tout de suite quoi faire (et surtout quoi NE pas faire!!!)

J'aime bien en parler ouvertement, c'est très important à mes yeux, je ne veux pas faire un tabou d'une chose pas si difficile à comprendre.

Et si jamais qqun ne comprend pas et bien tant pis pour lui, mon copain n'est pas retardé mentalement il peut parfaitement faire toutes les choses de la vie, faire des études, du judo et du rugby (et même monter mon cheval si j'insiste lol), être amoureux, conduire etc....il est juste un peu plus fragile par moments et doit donc prendre soin de lui.

Voilà lol, petite mise au point pour dire qu'accompagner mon copain dans sa maladie c'est encore une chose à partager et qui nous rend plus forts, et de loin pas un boulet à la jambe!