Parlez-vous de vos crises à vos proches ?

J'aimerais dire à mes parents quand j'ai fait une crise (notamment pour avoir d'éventuels conseils sur des rdvs à prendre ou autres), mais je sais que ça les inquiète bcp   
Je vis toute seule dans un studio toute la semaine et je rentre seulement un week end sur 2 ou 3...
Comment leur dire sans qu'ils se tracassent ?? Ma mère est une hyper anxieuse   

Je ne leur dit pas. Ma mère est aussi tres anxieuse a ce sujet et ca en rajouterai au mien. Je prefere me defouler ici, j'en parle ici ou a ma soeur qui n'est pas trop anxieuse par rapport a ca quand ca devient trop lourd.
Y a aucune facon de le dire pour ne pas les stresser...

La plupart du temps, mes appels ou ma visite impromptue s'accompagnent d'un très empressé "Et ta santé ça va ?" , ou bien de façon très curieuse je crise chez mes proches donc je minimise les choses. Je garde beaucoup de choses pour moi et mes confidents sont très peu nombreux. Le partage de telles info rend tout le monde nerveux, pourquoi le faire puisque l'entourage demeure impuissant.   

peut être serait il intéressant de parler de cela, pas de tés crises mais de ton souhait ou de ton désir d'en parler avec eux! Cela te permettra d'appréhender leur capacité à t'accueillir dans ce domaine!
N'as tu pas quelqu'un dans ton entourage, si tes parents ne sont pas dans la capacité de répondre à ta demande, qui pourrait "jouer" ce rôle?
En attendant tu as le forum   
Si je prends notre exemple, je sais que la grand mère maternelle d'Ella va pouvoir gérer son propre stress face à la maladie de sa petite fille. Les échanges ne sont pas remplis d'angoisse, il y a beaucoup de bienveillance. Du côté de la grand mère paternelle c'est pas la même musique. Elle n'en parle pas avec Ella, et j'aime autant!
Les parents font avec ce qu'ils sont et ce qu'ils peuvent...Il faut pouvoir aussi l’accepter. Ce n'est pas, du moins c'est ma position, une question d'amour ou de sentiments, mais bien une capacité propre à chacun!
Courage Boe3   

corinette a écrit:peut être serait il intéressant de parler de cela, pas de tés crises mais de ton souhait  ou de ton désir d'en parler avec eux! Cela te permettra d'appréhender leur capacité à t'accueillir dans ce domaine!
  

Merci à vous tous ! Je vais essayer de voir si je peux leur en parler oui... De toute façon je vais quand même devoir aborder le sujet car on avait prévu un spa avec ma mère pour dans qq jours et je vais devoir lui dire pourquoi je ne sens pas trop d'aller ds le sauna et hammam maintenant que j'ai fait un lien entre mes crises et la chaleur...

L'important c'est qu'ils soient au courant du sujet, mais pas forcément des détails pour ne pas les angoisser.
1) ça te rassurera d'échanger avec eux.
2) c'est nécessaire qu'ils soient au courant.
3) donner la fréquence de tes crises n'est pas nécessaire.
4) décrire en grande ligne ce que sont les différents types d'épilepsie, ainsi que ton cas perso est important.
5) un point important qu'il faut dire rapidement, c'est que tu ne recherches pas d'aide, mais parfois du support. En gros que tu ne changes pas tes habitudes de vie, ne pas être appelé toutes les heures, tous les jours parce qu'au bout d'un moment ça doit être un peu gonflant et que finalement on ne pourra pas avoir tout le temps envie de répondre et que donc on s'abstiendra et qu'ils s'inquièteront fortement ... etc.
Au début ca leur fera du mal et de l'inquiétude, mais ils seront là et pour toi ce sera un support.

De mon coté j'ai informé et décrit mon cas à mes parents. Rapidement, ils ont commencé à plus m'appeler voir m' "envahir" un peu (ce qui est tout à fait normal).
Alors je leur ai décrit de "a à z" mon cas, traitements, examens médicaux, docteurs. Puis je leur ai dit que je les tenais informé quand j'aurais des retours de médecins. Pour ma part, je fais attention à leur donner des informations simples claires limpides pour lesquelles la compréhension est facile (en gros ils n'ont pas besoin de consulter des sites sur internet où on voit tous les cas possibles et imaginables ce qui angoisse "légèrement").
Donc depuis, je les mets au courant on s'appelle normalement, quand j'ai une info je la donne quand j'y pense.

Pour moi l'important est de penser à notre belle vie, qu'ils connaissent le sujet pour qu'ils soient au courant et qu'ils sachent quoi faire en cas de nécessité, qu'ils sachent comment te soutenir.

Et puis ne pas échanger crée un blocage qui nous enferme.

Essaie de voir comment leur dire.
Quand tu leur en parles, essais d'en parler sans angoisse, car te voyant rassurée, ils se diront que ce n'est pas dramatique et donc ne seront pas anxieux donc pas angoissés, pas angoissant.
Je sais que c'est difficile, mais ca aide.

Héphaïstos.

Héphaistos a écrit:L'important c'est qu'ils soient au courant du sujet, mais pas forcément des détails pour ne pas les angoisser.
1) ça te rassurera d'échanger avec eux.
2) c'est nécessaire qu'ils soient au courant.
3) donner la fréquence de tes crises n'est pas nécessaire.
4) décrire en grande ligne ce que sont les différents types d'épilepsie, ainsi que ton cas perso est important.
5) un point important qu'il faut dire rapidement, c'est que tu ne recherches pas d'aide, mais parfois du support. En gros que tu ne changes pas tes habitudes de vie, ne pas être appelé toutes les heures, tous les jours parce qu'au bout d'un moment ça doit être un peu gonflant et que finalement on ne pourra pas avoir tout le temps envie de répondre et que donc on s'abstiendra et qu'ils s'inquièteront fortement ... etc.
Au début ca leur fera du mal et de l'inquiétude, mais ils seront là et pour toi ce sera un support.

De mon coté j'ai informé et décrit mon cas à mes parents. Rapidement, ils ont commencé à plus m'appeler voir m' "envahir" un peu (ce qui est tout à fait normal).
Alors je leur ai décrit de "a à z" mon cas, traitements, examens médicaux, docteurs. Puis je leur ai dit que je les tenais informé quand j'aurais des retours de médecins. Pour ma part, je fais attention à leur donner des informations simples claires limpides pour lesquelles la compréhension est facile (en gros ils n'ont pas besoin de consulter des sites sur internet où on voit tous les cas possibles et imaginables ce qui angoisse "légèrement").
Donc depuis, je les mets au courant on s'appelle normalement, quand j'ai une info je la donne quand j'y pense.

Pour moi l'important est de penser à notre belle vie, qu'ils connaissent le sujet pour qu'ils soient au courant et qu'ils sachent quoi faire en cas de nécessité, qu'ils sachent comment te soutenir.

Et puis ne pas échanger crée un blocage qui nous enferme.

Essaie de voir comment leur dire.
Quand tu leur en parles, essais d'en parler sans angoisse, car te voyant rassurée, ils se diront que ce n'est pas dramatique et donc ne seront pas anxieux donc pas angoissés, pas angoissant.
Je sais que c'est difficile, mais ca aide.

Héphaïstos.

Mes parents sont au  courant (et même plus que ça, ma mère a un dossier entier de notes sur moi, mes médecins, mes traitements...).
On a détecté ça à mes 14 ans, mais j'avais ça depuis mes 12 ans au moins  
Donc au début ils étaient là quand je faisais des crises ! Après en vivant seule je leur disais quand j'en faisais mais ils se ramenaient à chaque fois chez moi, veulent m'emmener de force à l'hôpital, puis sms pendant une semaine... Du coup je ne leur dis plus...