Témoignages d'un de vos proches.

Quand ma soeur va avoir une crise d'epilepsie, je la detecte a son regard car elle regarde dans le vide et ne repond plus du tout a mes questions ou me repond hors sujet. La crise dure environ 30 secondes ou elle peut faire n'importe koi comme dechirer un livre qu'elle lit ou au contraire se laisser tomber, elle tient pas sur ses pieds (surtout au début de sa maladie sinon quand je l'ai vue en faire souvent elle était assise puisqu'elle arrive à s'assoir, mais je suis sûre que sinon elle tomberait). Une fois que sa crise est terminée,elle met du temps a s'en remettre. Elle est tres fatiguée. Une crise peut arriver a n'importe quel moment. Je pense qu'elle est consciente qu'elle en fait une mais ne peut pas le dire.

Lorsque j'ai rencontré Cyril en 1996 je ne savais pas qu'il était
épileptique. Je trouvais juste qu'il avait des nuits agitées...

Quand j'ai appris qu'il avait un traitement et qu'il était épileptique
je ne me suis pas posé de questions.

C'est lorsqu'on commence à vivre ensemble qu'on apprend à gérer la
"maladie", d'autant que pour Cyril, les crises sont de plus en plus
rebelles avec le temps qui passe. Penser à toujours avoir le traitement
sur soi, à heures fixes, courrir à la pharmacie si on manque de quoi que
ce soit, gérer la recrudescence des crises en cas de fièvre, batailler
pour être suivi plus d'une fois par an par un neuro compétent... ça
devient la vie quotidienne.

Aujourd'hui j'ai surtout l'angoisse qu'il ait une crise dans les
transports en commun, au volant ou au bureau, bref loin de moi.

Les nuits sont cahotiques,les crises sont brutales, les réveils brusques
et Cyril a du mal à reprendre sa respiration après une crise. Je me
prends des coups, je me retrouve sans couvertures, le chat se fait
éjecter (mais Cyril va rétorquer que le chat n'a qu'à dormir ailleurs).

Je suis fière de mon mari et de sa façon d'assumer l'épilepsie sans faux
tabous et sans honte. La maladie fait partie de notre vie, c'est pas
marrant tous les jours mais il y a bien pire.

Le battement d'ailes du papillon... je pense que si Cyril n'avait pas
été épileptique, il aurait été totalement différent, et il ne m'aurait
peut-être pas choisie... la maladie ne fait pas de lui ce qu'il est,
mais elle fait partie de lui, de nous.

Ivan a écrit:When I met Lud, she doesn’t said me that she had epilepsy. She said those 3 months later!

I often met her on a Pub or on a Brasserie. She was there with an other biochemist (I’m too).

I know this sickness, ‘cause my job! So, I enjoy Lud to live how everyone (go out, do sport, study, drink beer, etc…) Maybe, she must stay careful. But she’s.
But, I dislike when Lud changes her therapy… she doesn’t want to go outside, she doesn’t want see they friends ! She’s sad, very sad ! I HATE THAT !!!