Questions de crises

Des nouvelles de Romane?

On est sortie de l'hôpital jeudi dernier.
Elle enchaîne les crises.
J'ai compté : 15 en janvier, 33 en février dont 19 la dernière semaine.
Elle en fait entre 1 et 6 par jour, tous les jours, mais en moyenne 4.
Elles sont très courtes, une 10aines de secondes en générale, mais ça suffit à la faire tomber.
Hier matin, elle a perdu la mobilité de son bras droit pendant 20mn après une crise de 10-15 sec. L'école m'a appelé pour savoir quoi faire, mais je n'ai pas su quoi leur répondre, sachant que s'ils appelaient le SAMU, ils enverraient une ambulance et que ca ne servirait à rien. Heureusement c'est passé pendant qu'on était en ligne...

Elle n est pas trop angoissée de voir son état? Toi je ne te pose pas la question...j imagine bien ta reponse.
Le traitement n a pas l air faramineux...

Romy61 a écrit:Elle me parle aussi de ses yeux qui louchent ou qu'elle sent se poser comme quand on est perdu dans nos pensées. Elle insiste beaucoup la dessus depuis 15 jours, alors qu'avant pas du tout.

J'ai eux ce problème avec le Tégrétol. Certains médicament, neuroleptique, anxiolytique, créer une faiblesse musculaire au niveau des yeux. Ce qui créer des problème de convergence (fatigue visuelle). C'est n'est rien de grave le problème peu ce régler très facilement par des séances avec un orthoptiste.

J'espère que l'état de ta fille va aller en s'améliorant. Courage à elle

Pauvre Romane, elle a un parcours tellement tragique alors que si jeune qu'on ne pourrait espérer autre chose que la sérénité pour elle. Je vous souhaite beaucoup de courage afin de trouver le moyen de stabiliser son épilepsie. Difficile d'imaginer ce que vous traversez, mais ça inspire beaucoup d'admiration. Ne perdez pas espoir, le vent souffle toujours dit-on ...

Je vous souhaite à toi et à ta choupinette courage et force...J'ai conscience que mes propos sont d'une grande banalité......J'espère que le traitement va enfin jouer son rôle. Le neuro a t il donné une durée, un temps nécessaire pour observer si le traitement fait son job? Pas persuadée d'être claire dans ma question?
Je vous embrasse et encore une fois, courage Romy à ta choupinette

Le truc c'est que Romane ne veut pas forcément en parler. Elle n'aime pas qu'on parle d'elle et ne sait pas forcément s'expliquer.
Quand elle n'en fait qu'une ou deux, elle ne dit pas grand chose, ensuite elle voudrait couper sa main.
A la maison, on essaye de dédramatiser en rigolant un peu après une crise.
Mercredi soir elle n'était pas bien et ne voulait pas parler, j'ai fini par la prendre sur mes genoux et lui chuchoter à l'oreille que je l'aimais plus que tout, en me répétant plusieurs fois. Bien que je lui dise très souvent, cette fois ci lui a fait du bien et ensuite elle était mieux.

Savana, elle a déjà des séances d'orthoptie, même si c'est en stand-bye pour le moment à cause de mon rythme soutenu.

Corinette, tu es très claire
Non pas de durée précisée. Elle a encore augmenté son traitement.
Vendredi dernier elle m'avait dit d'augmenté le Tégrétol à 1cp le matin et dans 5 jours 1 1/2 le soir, soit mercredi matin.
Mardi je l'ai eu à nouveau au téléphone suite à l'épisode de son bras inerte pendant 20mn, je l'ai dérangé en plein consultation...
Quand je lui ai dis que l'augmentation du matin était prévu le lendemain, elle m'a répondu "ho ben non fallait le faire avant" (car elle faisait plusieurs crises par jours). J'ai pas relevé mais je ne vais pas faire de l'automédication. Je respecte ce qu'on me dit. Et même si j'aimerai que le traitement soit efficace rapidement, je pense qu'il faut un minimum d'adaptation. Enfin je ne sais pas. Et je n'ai pas de réponse claire à ce sujet.
Du coup maintenant elle a 700mg de Keppra matin et soir et 1cp 1/2 de tégrétol matin et soir.

Lundi, quand la maitresse m'a dit qu'elle avait fait une crise, ma réaction a été "elle n'a fait qu'une crise". C'est fou. Une c'est déjà trop et en même temps je m'attendais à pire. Mon conjoint a eu la même réaction que moi. Bon elle en avait fait une à la maison le maint et 2 autres après l'école.
Mais on s'attendait vraiment à ce qu'elle en fasse plusieurs à l'école en fait.
Etre soulagé qu'il n'y en ai qu'une, c'est nul quand même!

Hier la maitresse m'a dit qu'elle l'avait trouvé "molle", surement le traitement qui venait encore d'être augmenté... Et aussi qu'elle n'avait pas fait de crise. J'étais ravie... jusqu'à ce que Romane me dise à la maison qu'elle en avait fait 2. Mais personne n'a vu et elle n'a pas voulu le dire.
Je comprends parfaitement ça et du coup je lui ai demandé si elle était d'accord pour faire une croix dans son agenda après chaque crise, pour que je sache combien elle en avait fait. Elle est ok. Même si je pense qu'il aura des oublies.

En tout cas le Tégrétol l’assomme par moment.
Par exemple, le petit rituel quand je la récupère à l'école c'est de raconter sa journée (en très gros).
Cette semaine, 2 fois, elle ne savait plus et ne savait plus non plus si elle avait eu des crises ou pas. Et puis d'un coup ça lui revient par bribe.
Je pense que c'est du aux médicaments mais en l'écrivant me vient une interrogation, cela peut il être des absences?

Romy61 a écrit:...

En tout cas le Tégrétol l’assomme par moment.
Par exemple, le petit rituel quand je la récupère à l'école c'est de raconter sa journée (en très gros).
Cette semaine, 2 fois, elle ne savait plus et ne savait plus non plus si elle avait eu des crises ou pas. Et puis d'un coup ça lui revient par bribe.
Je pense que c'est du aux médicaments mais en l'écrivant me vient une interrogation, cela peut il être des absences?

Si des absences peuvent passer inaperçues ?

Ca ressemble plus aux effets du tt je trouve. C est qq chose d habituel chez moi et en fonction des tt, c est pire ou mieux...
pour le nombre de crises, y a aussi qu a l ecole elle est concentrée et donc moi ns de crises qu a la maison ou elle se relache (comme les anecdotes que tu racontes au wc ou a table, c est frequent et presque normal)

Par contre, je me mets a sa place de petite fille malade, quand tu lui poses la question du nombre de crises, elle voit surement ta tristesse dans ton regard et pour ne pas culpabiliser de te faire du mal, elle pourrait etre tenté de minimiser le chiffre...c est ce qui s est passé dans ma tete de petite fille, j ai tres vite caché les crises a mes parents pour les protéger.
Je trouve ton idée du carnet geniale, peut etre qu elle pourrait l emmener a l ecole et toi de pouvoir lire le nombre de crises sans avoir a en parler et qu elle voit ton émotion meme si tu essaies de lui cacher...
Je dis ca mais peut etre que votre relation a l epilepsie est meilleure que celle que nous avions entre mes parents et mon epilepsie. A sa place j aurai apprécié qu on fasse ainsi.

Et surtout ne perdez pas espoir !

En fait j'ai mis un carnet dans son cartable pour que les maitresses puissent noter les crises.
Romane, elle, fait une croix dans son agenda (au dessus des devoirs). Comme ça elle n'est pas obligée de le dire à la maitresse.
Elle oublie souvent des crises, elle ne sait plus et puis d'un coup ça lui revient.
Je lui ai expliqué plusieurs ois que ce n'était pas pour l'embêter mais pour qu'on puisse savoir si les médicaments marchaient et sinon pour aider le médecin à trouver le bon traitement pour arrêter ses crises.
Du coup maintenant, sauf si elel en parle d'elle même, je regarde le carnet et son agenda pendant qu'elle est sous la douche et ensuite j'amène tranquillement le sujet, l'air de rien, sans faire de commentaire. Je ne sais pas si je fais bien, mais je ne veux justement pas qu'elle sente une pression à ce sujet et qu'elle puisse se sentir en confiance pour en discuter. Le temps nous dira si c'est la bonne méthode ou pas.

En fait non! Car bientôt elle sera stabilisée!!!

Romy61 a écrit:En fait j'ai mis un carnet dans son cartable pour que les maitresses puissent noter les crises.
Romane, elle, fait une croix dans son agenda (au dessus des devoirs). Comme ça elle n'est pas obligée de le dire à la maitresse.
Elle oublie souvent des crises, elle ne sait plus et puis d'un coup ça lui revient.
Je lui ai expliqué plusieurs ois que ce n'était pas pour l'embêter mais pour qu'on puisse savoir si les médicaments  marchaient et sinon pour aider le médecin à trouver le bon traitement pour arrêter ses crises.
Du coup maintenant, sauf si elel en parle d'elle même, je regarde le carnet et son agenda pendant qu'elle est sous la douche et ensuite j'amène tranquillement le sujet, l'air de rien, sans faire de commentaire. Je ne sais pas si je fais bien, mais je ne veux justement pas qu'elle sente une pression à  ce sujet et qu'elle puisse se sentir en confiance pour en discuter. Le temps nous dira si c'est la bonne méthode ou pas.

En fait non! Car bientôt elle sera stabilisée!!!

Vous en parlerez un jour au passé !
Je trouve que c'est un bon moyen pour responsabiliser Romane et dédramatiser "la chose". Répertorier les crises n'est pas évident quand on les oublie ou qu'elles passent inaperçues. Votre complicité facilitera la tache.

Choupette n'a pas eu de crise hier et ce matin elle en était sacrément contente et fière.
Hélas 3 aujourd'hui dont 1 avec chute...

Bon hier soir, elle a quand même joué les somnambules et nous a parlé de petit chapeau qu'on ne devait pas oublier pour qu'elle le mette...
Ce matin, au réveil, elle avait de grosses traces de bave sur les joues, surtout une. Cela lui arrive parfois. Pensez vous que cela puisse être signe d'une crise nocturne? Ou c'est simplement qu'elle bave en dormant?
Bon en même temps vous ne pouvez pas savoir, mais est ce que ça peut être un signe à votre avis?

Oui, ca peut. J'ai aussi une hypersalivation en cas de crise nocturne et pendant la dernière grosse crise, en fin de crise, je sentais la salive s'écouler sur le coté, alors oui ca peut.

Et est ce que crise nocturne = forcément grosse fatigue au réveil?
Remarquez, ça doit dépendre de la force de la crise, comme dans la journée je suppose.

Parce qu'il y a des matins ou c'est vraiment dur et où elle est de très mauvais poil. Bon ça peut arriver à tout le monde, sauf que là ça lui fait quand même relativement souvent et surtout beaucoup beaucoup plus qu'avant.

Peut-il y avoir hypersalivation sans que ce soit généralisé? Sachant que dans la journée, elle n'a aucun problème de salive.

Hier matin, avec ses grosses traces blanches sur les joues, elle était en assez bonne forme au réveil.
Ce matin, c'était nettement plus difficile. Et pour la 1ere fois je l'ai vu (via le babyphone vidéo) se redresser d'un coup dans son lit, 2 fois en 10mn, comme quand elle sent sa main bouger. La 2e fois je suis allée voir, mais elle m'a dit que non. Par contre ce matin, aucun souvenir de tout ça.
Étonnant tout de même. Crise ou pas?

J'ose te répondre mais difficilement car je ne veux pas t induire en erreur ou augmenter tes doutes mais j ai envie de repondre oui a tout.
Pour la fatigue, ca depends aussi si c est en debut de nuit ou fin de nuit,,si la crise est generalisee ou non et du nombre de crises dans la nuit. Si elle a eu le temps de recuperer ou non.

Pour la salivation, oui ca peut arriver sans generalisation. Je te parle que de mon experience...rien d autres..

Quand j etais plus jeune, ca m est arrivé de me redresser d un coup dans le lit, c est ce qui est ecrit sur l un des comptes rendu et du souvenir que j ai d une des crises. C est aussi ce qui s est produit recemment, endormie depuis tres peu de temps, j ai senti l angoisse d un coup, assise dans le lit, yeux grands ouverts...

Merci pour tes réponses.
Je sais bien que ce n'est "que" ton vécu (qui a son importance) et que ce n'est peut-être pas ça chez Romane. Mais au moins je sais que c'est une possibilité.

Encore une question
Depuis des années, elle grince pas mal des dents la nuit. Cela peut-il être une manifestation aussi? Perso, je ne pense pas, mais bon...

Pas ce probleme chez moi.

Romy61 a écrit:Et est ce que crise nocturne = forcément grosse fatigue au réveil?

Non absolument pas dans mon cas. Il m'est arrivé de me réveiller gai comme un pinson et remontée comme un coucou suisse (oui vraiment je devrais voir quelqu'un ) pour apprendre au déjeuner que j'avais virevolté toute la nuit

MuffinShow a écrit:

Romy61 a écrit:Et est ce que crise nocturne = forcément grosse fatigue au réveil?

Non absolument pas dans mon cas. Il m'est arrivé de me réveiller gai comme un pinson et remontée comme un coucou suisse (oui vraiment je devrais voir quelqu'un ) pour apprendre au déjeuner que j'avais virevolté toute la nuit

Tu ne tournes pas rond dis moi
(Ro l'était facile celle là!)

Ha ben tu viens de faire voler en éclat le peu d'élément que j'avais pour peut-être savoir si la miss faisait des crises nocturne ou pas.
Tant pis!

Romy61 a écrit:

MuffinShow a écrit:

Romy61 a écrit:Et est ce que crise nocturne = forcément grosse fatigue au réveil?

Non absolument pas dans mon cas. Il m'est arrivé de me réveiller gai comme un pinson et remontée comme un coucou suisse (oui vraiment je devrais voir quelqu'un ) pour apprendre au déjeuner que j'avais virevolté toute la nuit

Tu ne tournes pas rond dis moi
(Ro l'était facile celle là!)

Ha ben tu viens de faire voler en éclat le peu d'élément que j'avais pour peut-être savoir si la miss faisait des crises nocturne ou pas.
Tant pis!

Arff tu m'en vois désolée et je ne t'en voudrais pas de me voler dans les plumes

Je trouve pas de smiley petit zozio qui perd ses plumes, mais le coeur y est

bonjour romy Ce qui se passe avec ta fille est très dommage moi j ai 18 ans ¸¸ca fait 4 ans que je suis épileptique et moi aussi comme ta fille au début et même encore aujourd`hui parfois je ne me rends pas vraiment compte quand je fais une crise ca serrait vraiment de parler avec ta fille de ces quoi ces signes habituelles avant chaque crises pour pouvoir déterminer quand cela va arriver je sais que ce n est pas facile je suis pareil je ne sais pas quel âge a votre fille mais je peux vous dire que ces très normal quelle a peur et quelle peux pleurer ces très normal dans mon cas moi aussi au début c était surtout la nuit que j en fessais si vous voulez un conseil quand elle sent son bras qui bouge tous seul dite lui de ne pas bouger si elle est debout quelle assit vite et peut être un moniteur de bébé peut faire la faire dans mon cas ces très utile quand je me sens pas bien et que je sens que j ai eu des tremblements je reste couché et je cris a mes parents pour les avertirs et meme que ca a déjà arrivé a mes parents de m entendre dans le moniteur ca aide beaucoup je vous assure

bon courage à vous et a votre fille

Merci sil

Depuis son hospitalisation pour sa crise généralisée, en 1 mois tout pile, miss Romane a eu 62 crises. Sans compter les sensations qui ne sont pas toujours quantifiables.

Voilà voilà voilà ...