épilepsie insomnie et douleurs neuropathiques

Et j'ai voulu dire: je suis épileptique depuis ma naissance et ''SES'' (et non pas créées) douleurs m'on étaient diagnostiquées....

AHHHH Corinna alors on fait partie de même tribu    

corinna.beuve a écrit:Mince j'ai encore poster en double

Bonjour corinna    J'ai enlevé ton doublon   

Merci corinette je suis coutumière du fait ça m'arrive souvent.
Louiza toi aussi souffre tu de douleurs neuropathique ? C'est pour ça que j'ai corrigé ta réponse. Moi rien à voir avec le keppra ni aucun autre médicament. J'ai créé moi même ce sujet car peu de personnes souffrent de douleurs neuropathique chronique et quand ça devient permanent que que le moindre contact avec son compagnon, avec les vêtements, l eau et les décharge électriques dans tout le corps les brûlure les pivotement font partis de votre quotidien c'est dur. Voilà pourquoi j avais demander quelque chose qui me fasse dormir car ces douleurs m'en empêchaient on m'a prescrit un antidépresseur qui combiné aux anti épi devaient m'assommer et cela a fait effet inverse je passais nuits blanches sur nuits blanches j'en ai réfèrer à mon neuro qui m'a dit que ce n'étais pas possible que sa ne faisait pas parti des effets reconnu et il a remit ça sur un état psychologique. Donc j'ai consulter un deuxième neuro qui lui mà dit dans 6 à 7% des cas ça arrivait même si c'est rare

corinna.beuve a écrit:Mince j'ai encore poster en double

hier c'était même en triple   

Ah bon   
Ça ne m'étonne pas mais en fait comme des fois je réponds de mon portable quand il ya un poste en même temps que j'en envoie un sa me le dit et ensuite sa me marque enregistrer votre message et envoyer et comme le message que j'écris est toujours en attente d'être envoyer je renvois a nouveau. Je viens de capter qu'on a pas besoin de renvoyer une deuxième fois

Bonsoir, non en fait bonjour maintenant...
il est 4h12 et je ne parviens pas à dormir  . Je ne mets pas en cause les médicaments, seulement mes douleurs neuorgènes sont tellement intenses ces quelques heures, plus que d'habitude, les pics d'intensité sont en ce moment présents et je ne peux pas dormir même pas pouvoir m'allonger. J'ai sommeil mais le frottement des draps me fait mal donc impossible pour moi de dormir, tout comme les vêtements que je porte. Alors me voila en train de m'étirer, de faire les 100 pas dans le salon à cette heure là en tenue d'Eve. Non pour la tenue j'ai un minimum de décence même chez moi en pleine nuit. Je pourrai faire du yoga pour me calmer mais sans bouger c'est encore pire, quelqu'un a t-il une idée de quoi faire quand on ne parvient pas a dormir la nuit? les heures sont longues mais il me faut une activité et je ne me voit pas me faire un footing a cette heure ni réveiller mon homme pour lui dire "écoute chéri, j'ai des douleurs et seule une activité peut me soulager, tu ne voudrais pas faire une partie de jambes en l'air!" Pas vraiment romantique et à cette heure il serait très contrarié je pense.  
Voilà, je n'attends aucunes réponses de votre part pour le moment étant donné l'heure alors peut être à un peu plus tard finissez bien votre nuit.
En fait je crois que je vais quand même faire un footing, les rues sont éclairées et a cette heure aucuns sauvage ne me sautera dessus   

Certains hommes aiment les activités nocturnes, à toi de voir s'il est de ceux là.   
Sinon tape toi un film captivant pour oublier les affres de ton corps.   
Il y a quelques années, après une opération je suis resté prostré sur mon canapé près de 3 mois à bouffer les coussins tellement j'avais mal (24/24)... J'ai fini par me lancer dans les jeux vidéos et mes douleurs étaient moins intenses... L'occupation de l'esprit est une bonne alliée   

Le mien fait des heure a gogo alors le coup de la nana en pleine nuit qui le réveil l'air innocente pour lui sauter dessus ca marche 1 fois sur 3.
Je vais essayer de faire comme tu l'as dit de regarder un film ou quelque chose si occupe l'esprit seulement même devant un film ou l'ordi ou un livre je n'arrête pas de bouger dans tout les sens. Satanée douleur y a jamais de repos surtout en ce moment je suis hypersensibilite aux contact au froid et toujours ces décharge électrique qui me déchire les jambes.
J'ai quand même été faire ce footing le fait de faire bouger tout mon corps soulage mes douleurs. Voilà pourquoi j'ai toujours fait beaucoup de sport. Et d'une j'adore j'en ai toujours fait compétition y comprise et j'en ais besoin aussi pour chasser ces douleurs. Une vrai drogue physique mental et cérébralement nerveuse   
Seulement mon homme ma dit que c'était de l'inconscience d'être partit à 4h30 juste pour courir il se fait tout un film. Une chute un kidnapping une crise dans la rue et blablabla...  
Ça a dû être un enfer pour toi si pareil tu as vécu sa 24h24.   Donc ba je vais suivre tes conseils et à défaut manger les coussins.

Prends des coussins en plumes de thon, c'est plus digeste   

Ok j'espère qu'ils sont pas trop chers pour ce que je vais en faire    sinon j'en demanderai une demi douzaine à mon anniversaire

Pfff j'avais retrouvé un rythme du sommeil a peu près normal et voilà deux jours en une semaine que je refait des nuits blanches. Enfin je sens que celle ci sera la 2 ème. J'ai horriblement mal en ce moment. Les draps me font mal avec le frottement, mes jambes me brûlent et j'ai des décharges électriques sans arrêt. Et j'ai comme des élancements partout dans les membres.   On m'a pourtant prescrit un nouveau traitement, le lyrica mais je ne sens pas d' amélioration. Ça fait depuis mon dernier rdv que j'en prends c'est a dire depuis le 31 mars et toujours mal.
J'aimerai savoir si quelqu'un en a pris ou en prends et au bout de combien de temps. ? Pour l'instant pas d'efficacité pour mes douleurs. Par contre je n'ai pas noté d'effet secondaire. Sinon si personne n'en a prit ou en prends peut être connaissait vous des personne qui en prenne. J'attends vos réponses si vous en avez a m'apporter parce que la je retombe au stade d'avant le laroxyl. J'ai toujours mal ce qui n'aide pas vraiment a trouver le sommeil.   

Je ne peux hélas rien te dire concernant ce médoc    Je peux juste sur "ce coup là "te dire courage corinna   

Merci corinette. Je crois que je suis condamnée. Il faut que je fasse beaucoup de sport jusqu'à ce que je crache mes poumons alors comme ça je sens presque pas la douleurs. Je vais aller faire du cheval mon corp c'est remis de l'accident maintenant et puis même ça m'énerve d'avoir passé autant de temps sans pouvoir monter à cheval je peux plus attendre

corinna.beuve a écrit:Merci corinette. Je crois que je suis condamnée. Il faut que je fasse beaucoup de sport jusqu'à ce que je crache mes poumons alors comme ça je sens presque pas la douleurs. Je vais aller faire du cheval mon corp c'est remis de l'accident maintenant et puis même ça m'énerve d'avoir passé autant de temps sans pouvoir monter à cheval je peux plus attendre

Excellente "thérapie" le cheval!!!!!Je partage cette passion    Idéal pour apaiser la colère et la tristesse! Bonne journée corinna!

Merci toi aussi corinette   

Impossible de t'apporter une info au sujet de ce medoc. N'as-tu trouvé aucun forum concernant ce type de douleur et de traitement ?
Défoule toi bien; en selle cow boy !   

Je compte bien ET me défouler Et de tous les écraser!!!!!!!!   (je parle des cavaliers en compétition. Je suis très mauvaise perdante quant aux disciplines sportives  )
Ba les douleurs ce sont celles dont je parle depuis le début dans ce sujet, c'est a dire les neuropathiques chroniques. Ca je sais ce que c'est. Mais aucuns traitements n'existent car aucunes causes plausibles n'a été trouvées encore aujourd'hui qui expliquerait pourquoi il y a un dysfonctionnement du nerfs transmetteur de la douleur au cerveau, qui interprète alors un simple pincement ou frottement en une véritable douleur intense, qui normalement est interprétée comme un simple contact ou pression non douloureuse. Ces douleurs sont permanentes et bien réelles. Seuls les analgésiques et autres médicaments à base de morphine ou la morphine tout court peuvent les soulagées. Pas les faire disparaître mais en quelque sorte au lieu de les ressentir douloureuses, les rendre juste très désagréables mais ça ne marche pas a long terme d'ou la nécessitée d'en changer très fréquemment, on dit aussi que les anti dépresseurs combinés aux anti épi offrent un soulagement convenable mais également non durable. Voila pourquoi j'avais du laroxyl, mais je en l'ait pas supporté. Ce qui est déjà très pesant moralement. Ceci est mon lot quotidien h24 7/7jrs.
Voilà pourquoi a la place on m'a mis le lyrica dont je n'en n'avais jamais entendu parler avant donc je ne sais pas trop a quoi m'attendre ni son effet s'il est direct ou non ou ses possibles effets secondaires. Je sais juste que celui ci ne m'est délivré boites par boites contrairement aux autres médicaments que j'ai, car apparemment il figure dans la liste de Afssaps (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé sous surveillance renforcée ) Il y en a 77, et parmis ceux là, le lyrica en fait parti; voila pourquoi j'aimerais savoir si quelqu'un en prends, en a pris ou connait quelqu'un qui en prends. Je suppose que ces derniers sont assez dangereux dans la mesure ou ils sont sous surveillance spécialisée.
J'ai juste fait le copier coller de cette liste.
La voici.



En voici le détail par ordre alphabétique:

ACTOS (pioglitazone)

ALLI (orlistat)

ARCOXIA (étoricoxib)

ARIXTRA (fondaparinux sodique)

BLEU PATENTE V

BYETTA (éxénatide)

CELANCE (pergolide)

CERVARIX (vaccin anti-HPV)

CHAMPIX (varénicline)

CIMZIA (certolizumab pegol)

COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés)

CYMBALTA (duloxétine)

Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC,

PROPOFAN et génériques)

EFIENT (prasugrel)

ELLAONE (ulipristal)

EQUANIL, méprobamate RICHARD

EXJADE (déférasirox)

Fentanyl cp ou spray nasal

(EFFENTORA, INSTANYL, ABSTRAL)

FERRISAT (fer dextran)

FONZYLANE & Génériques (buflomédil)

GALVUS (vildagliptine)

EUCREAS (vildagliptine + metformine)

GARDASIL (vaccin anti-HPV)

GLIVEC (Imatinib)

HEXAQUINE et médicaments contenant de la quinine

INTRINSA (testostérone)

ISENTRESS (raltégravir)

Isotrétinoïne et génériques

JANUMET (sitagliptine, metformine)

JANUVIA (sitagliptine)

KETUM et génériques (kétoprofène topique)

LANTUS (insuline glargine)

LEVOTHYROX et génériques (levothyroxine)

LIPIOCIS (esters éthyliques d'acides gras iodés (iode 131) de l'huile d'oeillette)

LYRICA (prégabaline)

MEPRONIZINE (méprobamateacéprométazine)

MEOPA (oxygène, protoxyde d'azote) (ANTASOL, ENTONOX , KALINOX, OXYNOX)

METHADONE AP-HP sirop et gélules

Méthylphénidate (RITALINE, CONCERTA, QUASYM)

Minocycline (MYNOCINE et génériques)

MULTAQ (dronédarone)

NEXEN (nimésulide)

Nitrofurantoine (FURANDATINE

FURADOÏNE MICRODOÏNE)

NOCTRAN (acépromazine, acéprométazine, clorazépate)

ONGLYZA (saxagliptine)

ORENCIA (abatacept)

PARLODEL et génériques (bromocriptine)

PEDEA (ibuprofène injectable)

Pholcodine et spécialités

PRADAXA (dabigatran)

PRAXINOR (théonédraline / caféine)

PREVENAR 13 (7 sérotypes)

PRIMALAN (méquitazine)

PROCORALAN (ivabradine)

PROTELOS (ranélate de strontium)

PROTOPIC (tacrolimus)

REVLIMID (Lénalidomide)

RIVOTRIL (clonazépam)

ROACTERMA (tocilizumab)

ROHYPNOL (flunitrazépam)

SORIATANE (acitrétine)

STABLON (tianeptine)

STELARA (ustekinumab)

STILNOX et génériques (zolpidem)

SUBUTEX et génériques (buprenorphine)

THALIDOMIDE CELGENE

TOCTINO (alitrétinoïne)

Tramadol (spécialités en contenant)

TRIVASTAL (piribédil)

TYSABRI (natalizumab)

VALDOXAN (agomélatine)

VASTAREL (trimétazidine)

VFEND (voriconazole)

VICTOZA (liraglutide)

XARELTO (rivaroxaban)

XYREM (oxybate de sodium)

ZYPADHERA (olanzapine)

ZYBAN (chlorhydrate de bupropion)

ZYVOXID (linézolide)

Bonsoir tout le monde
Hé oui toujours pas en train de dormir. Depuis trois jours j'ai des grosses migraines ophtalmiques,avec la vision trouble comme un voile blanc. A ça vient s'ajouter une trés grosse fatigue des nuits ou plutôt des petites heures de sommeil trés agitées. Des grosses secousses comme un gros choc électrique ou plutôt comme si on utilisait un défibrilateur pendant la nuit. Je m'en rends compte parce que ça me réveille la nuit. Je ne pense pas que ce soit une sorte de manifestation de crise mais je ne sais pas pourquoi ça arrive. Mes douleurs sont de plus en plus intenses. Les brûlures et décharges électrique m'arracherais presque des larmes. Le lyrica ne marche toujours pas. Et pareil mon appétit n'est toujours pas revenu. Pourtant cela fait quelque temps que je n'ai pas fait de grosses crises comme avant

Je vais peut être faire un hors sujet, mais te reposes tu suffisamment? Je ne peux te conseiller quant au Lyrica...
Tes migraines ophtalmiques ne seraient pas dues à un besoin de lunettes?
J'ai ce souci de temps à autres et j'ai noté en outre que ma vue baissait dans le sens qu'il me faut faire des efforts pour certains "zooms"...

Merci de ta réponse yannkuza.
Je porte déjà des lentilles depuis 8 ans et je n'ai jamais eu de soucis.
Quant au repos ba je pense que vous savez de quoi il en retourne vu mon caractère. Mais je viens seulement de finir de travailler à la foire hier soir Pourtant j'essaie de rester en place. J'ai fait une crise pas la nuit la mais celle du mercredi au jeudi. Je n'en fais plus la journée mais pendant la nuit. Du coup j'ai de plus en plus peur de dormir et pour mes douleurs je désespère réellement. Pas facile de se reposer. Sinon j'ai mes cours d'équitation tout les mercredis soir. Et je pratique toujours la course à pied, le roller vélo je fais tout les jours ma séance sport et j'avoue ne pas y aller mollo. Déjà parce que je suis restée trop inactive à cause de mon accident et en plus l'effort intense annihile en quelque sorte mes douleurs même si elles reviennent ensuite.
Malgré tout le problème des douleur et des nuits agitées demeure.

trop de sport annihile tes douleurs sur le coup, mais attention à ce que le remède ne soit pas pire que le mal.
Je m'explique:
Fut une époque je pratiquais la musculation (que je pratique encore) de façon intensive mais en ciblant le dos uniquement, pour des raisons de douleurs lombaires. J'étais devenu tellement drogué des exercices dorsaux que deux jours sans sport et mon dos se rappelait à mes bons souvenirs (bonjour les week end    ).
Je pratique toujours mais 3 fois par semaine en moyenne et j'y vais piano en exercant tout le corps depuis 3 ans maintenant et je ne m'en porte pas plus mal...
Trop de sport tue le sport   

A ba ça alors !!! Yannkuza musclor !!!
Non sincèrement je sais que tu as parfaitement raison, comme la plupart du temps d'ailleurs.
Moi je ne cible pas uniquement le dos mais tout. Et moi l'équitation deux fois par semaine aussi en faisant de la compétition pour les autres jours j'ai quand même besoin de mon footing habituel je suis comme ça c'est plus fort que moi. Et puis même si ça ne dure que l'espace de quelques heures mes douleurs en sont grandement soulagées ce qui me motive d'autant plus. Par contre j'avoue que dans mon état actuel il vaut mieux que je ralentisse. Mon appétit ne revenant toujours pas et me forçant a tenir la même cadence qu'avant, je commence a en ressentir les effets que cela provoque sur mon corps. Je m'essouffle beaucoup plus qu'auparavant ‚et je mets aussi plus de temps qu'auparavant a retrouver mon énergie, ce qui m'agaçe au plus haut point. Toujours mon côté qui veut la perfection dans le domaine du sport.
bon je vais vous laisser dormir paisiblement pour le moment toujours pas possible de dormir pour moi, malgré, le fait que je sois dans le lit dans le noir sans bruit et sans tv
je peux te dire que les heures sont longues pour moi

Merci de ces petits commentaires yannkuza  
Les grasses mat'  si seulement j'arrivais a en faire, surtout en ce moment.
Je commence a craquer comme je l'ai dit, et le soutien de mon conjoint au début très présent s'éffiloche de plus en plus. Je me sens un peu seule, un exemple tout bête, tout a l'heure je lui ai demandé de m'aider a mettre des housses pour ma voiture ce qui aurait été fait aussitôt en tant normal, il m'a dit d'attendre quand il aurait le temps. Je lui ai demander la même chose il y a 4 mois en arrière quand il est en vacance et toujours pas fait.
Je lui ai fait remarqué et il me répond toujours attends avec son air exaspéré.
En ce moment il m'appelle cosette, parce que je ne comprends pas ce reviremment. Je ne vais pas très bien et il me demande de sauver les apparences devant les gens de sourire comme si tout allait bien alors que c'est pas le cas. Il dit que c'est du savoir vivre mais étant sensible ca me pèse, il n'a pas l'air de comprendre. Cela aussi me travaille et m'empêche de dormir. Il est de plus en plus distant, n'est pas aussi attentionné qu'avant et quand je le luit dit sa réponse est inariablement la même: "arrête de me prendre la tête" ou encore "tu va pas commencer a rabâcher les mêmes choses".