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épilepsie insomnie et douleurs neuropathiques

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Message par corinna.beuve Lun 3 Fév 2014 - 20:37

pour une fois que ce n'est pas moi qui dérive sur un hors sujet heureusement que tu es la pour recadrer la discussion yannkuza
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Message par corinna.beuve Mer 12 Fév 2014 - 20:55

Je ne sais pas trop ou écrire mon post. Mais depuis cette après midi, j'ai des vertiges et des tremblements de mains incontrôlables. J'ai ces symptômes quand j'ai le malheur d'oublier ne serait-ce qu'un traitement mais ce n'est pas le cas. Je veille a bien tout prendre en temps et en heure, ce n'est pas non plus du au fait de mon changement de traitement depuis ce fameux rdv de lundi puisque j'ai rdv avec mon généraliste vendredi et que je veux quand même avoir son approbation avant de le prendre. Donc je ne sais pas ce qu'il m'arrive.
A midi je tremblais de partout s'en m'en rendre compte. Alors les jambes c'est "normal" c'est une réaction nerveuse et corporelle que j'ai car comme j'ai des douleurs neuropathiques, les changements de positions les jambes toujours en mouvements...sont comme si on se faisait piquer. On gratte pour soulager même si ca re pique de nouveau une fois qu'on a fini de se gratter. Je suis dans le même cas pour ça mais en continue.
Mon compagnon m'a regarder bizarrement pendant qu'on mangeait (appelons ça grignoter pour moi) ce qui m'a alarmée et quand je lui ai dit "quoi?", il m'a répondu "tu papillonnes très vite des yeux et au rythme ou vont tes jambes on va bientot finir le repas par terre".
Pour les jambes il a l'habitude, il le sait mais la tout mon corps tremblait et les jambes plus que d'ordinaire. Pour les yeux je ne me l'explique pas. Il a repris le travail depuis mardi matin, il ne peut pas veiller sur moi en permanence Razz !
Seulement voila. J'ai un mal de crâne assommant, je me croirait a l'hôpital il y'a une semaine ou deux en arrière quand j'ai eu mon accident. Quand je mets mes mains sur mes yeux je me rends compte qu'effectivement j'ai les yeux qui papillonent. Je ne sais pas trop comment décrire ça en fait alors je reprends le terme de mon homme. Ma mâchoire tremble par moment mes mains aussi, beaucoup meme. Toute l'après midi et encore maintenant je suis dans le même état un peu moins d'agitation mais je pense que c'est du au fait que je viens de prendre mon traitement et mes anti douleurs.
Je ne suis pas croyante mais alors la je suis prête a prier tout les dieux possibles et inimaginable pour qu'une crise ne survienne pas. Et surtout pas maintenant! Mon combat contre l'arbre me fait encore mal surtout les côtes c'est pas le moment qu'une crise survienne.
Donc qu'est ce qui m'arrive? Je précise que je n'ai pas fait de crise ces derniers temps, juste hier soir ou j'ai eu une grosse frayeur,je me sentais vraiment pas bien mais c'est passé. Et ce n'est pas une réaction que j'attribuerais au manque (depuis qu'on m'a expliqué qu'il ne fallait surtout pas ne pas se soucier de 2-3 jours sans anxio) puisque je prends ce que je dois. (j'ai aussi des raideurs dans la nuque).
Alors peut être le stress d'avoir consulter un nouveau neuro et de devoir prendre quelque chose que je n'ai jamais eu?  Stress parce que pendant près de 2 semaines mon homme etait là et que même si je voulais me débrouiller toute seule depuis l'accident je savais qu'en cas de besoin il serait là? Je ne sais pas Question 
Je ne sais vraiment pas. Alors si quelqu'un a une réponse a m'apporter ou une suggestion, conseils...je vous suis toute ouïe.
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Message par corinette Mer 12 Fév 2014 - 21:43

Bonsoir corinna, le stress peut en effet avoir des effets sur notre corps, c'est prouvé! Néanmoins, avec le choc que tu as subi dernièrement, il me semble incontournable d'en parler à ton généraliste vendredi! Voir même, si cela peut te rassurer, le contacter dès demain! Je sais, elle est pas top ma réponse, mais mettre au courant ton médecin me semble être une priorité. Courage corinna!
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Message par corinna.beuve Mer 12 Fév 2014 - 22:28

bonsoir corinette et au contraire tout conseil est bienvenu et je t'en remercie pourtant l'accident depuis je vais mieux a part pour les cotes et je n'avais pu les violents de mots de tête ou je n'étais plus a coté de la plaque seuls les trou de mémoire persistent.
Mais je ne comprends d'ou me vienne ses tremblements ses yeux qui bouge et les mains en plus je n'ai pas forcément froid mais des frisson appraissent . C'est pour ça que je vais voir mon médecin savoir ce qu'il se passe parce je ne comprends vraiment pas et mes douleurs neuropath se font plus violentes aussi je ne supporte pas le froid j'ai des décharge electriques dans le corps et des brulures. En pus j'ai beaucoup de médicaments mais aucun appétit alors je mange très peu je suppose que ca n'aide pas a aller bien surtout vu le nombre de médicaments que je prends.
Je suis perdue et confuse.
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Message par corinna.beuve Mer 12 Fév 2014 - 22:31

et je ressens une grande faiblesse en ce moment surement a la perte d'appétit par contre
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Message par corinette Jeu 13 Fév 2014 - 6:49

Tiens nous au courant corinna, et prends vraiment soin de toi! sunny 
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Message par MuffinShow Jeu 13 Fév 2014 - 9:57

Besoin d'un avis médical d'urgence, tu sembles très nerveuse, ne va rien négliger  Neutral 
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Message par corinna.beuve Jeu 13 Fév 2014 - 16:17

Oui muffin j'ai rdv demain avec mon médecin mais avec tout les anxio que je prends je ne comprends par cet état d'agitation, ce n'est pas comme si j'étais sur les nerfs ou a fleur de peau au contraire. La seule chose qui m'agace sont mes pertes de mémoire toujours présente.
Mais sinon je suis plus zen et reposée dans ma tête. C'est pour ça que tout ça m'étonne. Peut être est ce le manque de sommeil aussi.
Les 4 a 5 comprimé d'alprazolam me détendent je ne peux pas le nier je n'ai aucunes raisons particulières de me sentir sur le qui-vive ou d'être angoissée. Un peu anxieuse comme toujours, et je suis assez sensible. Alors peut être que je suis très nerveuse comme tu me le dis muffin mais que ma tête refuse de l'admettre et que cette nervosité se traduit corporellement, je n'en sais rien. Je verrais bien ce qu'en dira mon médecin et vous tiens au courant.
En tout cas merci a vous tous
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Message par corinna.beuve Sam 15 Fév 2014 - 18:16

Bonsoir a tous.
Bon voila. Hier rdv avec mon médecin. Il a d'abord pensé à un état de manque mais quand je lui ai expliqué que je prenais bien tout consciencieusement et que ça venait donc à mon avis pas de là, il m'a demandé si j'avais des soucis personnels qui pourraient jouer sur ma santé, ma réponse étant négative, au contraire mon homme prends soin de moi, il a ensuite penché sur la piste d'un stress inconnu ou d'une appréhension dont je n'aurais même pas conscience, il a pris ma tension, 17 donc tout a fait normale, mon rythme cardiaque, tout semble bien physiquement. Autant dire qu'il n'a pas vraiment de réponse a mes questions. Il m'a dit d'augmenter les alprazolam, j'ai protesté. J'en prends déja 4 à 5 par jours sur ses derniers conseil et lui veut en plus me les augmenter !!! Hors de questions pour moi d'avaler tout ça alors que ça ne me fait pas grand chose a part me mettre dans un état de manque quand je les arrête!! j'ai donc décidé de les arrêter progressivement et si je vois que je me sens vraiment plus anxieuse depuis que je les ai arrêter je les reprendrai mais je pense que vu la dose que j'ai déjà, je n'ai pas besoin de plus, mon estomac ne vas pas supporter ça longtemps d'autant plus que plus sa va moins je mange. Hier j'ai avalé une fourchette de riz puis je n'avais plus faim, et le soir mon homme a fait des crêpes (hé moi aussi j'ai mon petit péché mignon) et j'ai été incapable d'en manger 2!! J'ai pris la 1ère pour ne pas lui faire de peine mais quand on mange en se forçant c'est pas le top No 
Je n'ose pas suivre le conseil de mon médecin qui ma préconisé d'augmenter l'alpra. Et dès ce soir je commence l'urbanyl.  
Voila donc ma question. Si aucune raison particulière n'a été trouvée, j'ai pensé que peut être, comme les doses ayant augmentées, les crises également malgré ça dues surement a mon rejet du laroxyl qui m'empêche de dormir selon l'avis du neuro-psy que j'ai vu lundi, plus l'accident dernièrement, peut être que celà entraîne aussi des troubles majeurs du sommeil plus importants que je ne le pensais et qui du coup provoque une perte d'appétit.
Donc si on assimile toutes ces raisons avec l'augmentation des médic encore et toujours, pensez vous que mon état actuel qui ne s'est toujours pas amélioré est du à tout ça ? j'avoue ces derniers temps qu'a part les médicaments c'est la seule chose que j'avale comme je n'ai plus faim pale 
Je ne saisie pas bien moi même ou se situe mon malaise je sais que ça vient du fait que mon corps réagit différemment en ce moment, mais je ne sais pas comment y faire face j'ai l'impression d'être dans un cercle vicieux. Si je mange sans faim forcément ca va pas le faire, pour dormir avec des douleurs neurophatiques on ne peut pas passer une bonne nuit normale surtout que mes crises arrivent principalement le soir, et l'arrêt du laroxyl soulageait ces douleurs mais je ne sais pas si l'urbanyl le fera. Donc coté sommeil c'est difficile aussi.

Donc pas d'appétit + pas de sommeil + ingurgiter beaucoup de médicaments en passant par une période de sevrage = crises a gogo= découragement= pas d'appétit
donc je suis dans un cercle sans fin la boucle n'est jamais boulcée et je ne sais pas comment m'en sortir, j'ai beau en parler a mon médecin a mon compagnon qui fait tout pour que je retrouve le plaisir de manger, pour que je ne garde pas seulement les médicaments dans le ventre, et pour le sommeil il a essayé aussi, massage aux huile cure de magnésium... il fait tout pour me détendre mais pas de sommeil du au laroxyl!!
Y a t-il grand danger pour moi si je l'arrête cash? pas le diminuer mais l'arrêter tout de suite sans préambule? Mon médecin n'est pas d'accord et ça me fait un peu peur parce que je sais maintenant ce que être en manque signifie mais je me dis que ca peu pas être pire que maintenant et peut être que le sommeil reviendra, avec lui l'appétit et les crises moins fréquentes. Seulement voila je ne suis pas médecin donc je ne saurais définir la cause se sont seulement les suppositions que j'en tirent. Psychologiquement je vais bien a part les trous de mémoire mais ca m'étonnerais que cela est un lien avec tout ca. Je pense que le vrai problème se situe dans le manque de sommeil et sans le laroxyl je retrouverai peut etre un rythme normal c'est pour ça que j'envisage de l'arrêter net. Mais je sais que c'est pas bien mais le temps de sevrage est assez long je ne suis pas sûre de tenir le temps qu'il faudra attendre. C'est pourquoi je vous demande assez urgemment vos conseils?
Que feriez vous a ma place? Quelqu'un a déjà été confronté a ceci ? Comment puis-je faire pour résoudre ça? Mon homme se sent impuissant et je les déjà surpris en train de le voir les larmes aux yeux et sa me fait mal au coeur de savoir que c'est a cause de moi. J'ai envie de pleurer de le voir pleurer pour moi. :pleurs: 
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Message par MuffinShow Lun 17 Fév 2014 - 13:14

corinna.beuve a écrit:Bonsoir a tous.
Bon voila. Hier rdv avec mon médecin. Il a d'abord pensé à un état de manque mais quand je lui ai expliqué que je prenais bien tout consciencieusement et que ça venait donc à mon avis pas de là, il m'a demandé si j'avais des soucis personnels qui pourraient jouer sur ma santé, ma réponse étant négative, au contraire mon homme prends soin de moi, il a ensuite penché sur la piste d'un stress inconnu ou d'une appréhension dont je n'aurais même pas conscience, il a pris ma tension, 17 donc tout a fait normale, mon rythme cardiaque, tout semble bien physiquement. Autant dire qu'il n'a pas vraiment de réponse a mes questions. Il m'a dit d'augmenter les alprazolam, j'ai protesté. J'en prends déja 4 à 5 par jours sur ses derniers conseil et lui veut en plus me les augmenter !!! Hors de questions pour moi d'avaler tout ça alors que ça ne me fait pas grand chose a part me mettre dans un état de manque quand je les arrête!! j'ai donc décidé de les arrêter progressivement et si je vois que je me sens vraiment plus anxieuse depuis que je les ai arrêter je les reprendrai mais je pense que vu la dose que j'ai déjà, je n'ai pas besoin de plus, mon estomac ne vas pas supporter ça longtemps d'autant plus que plus sa va moins je mange. Hier j'ai avalé une fourchette de riz puis je n'avais plus faim, et le soir mon homme a fait des crêpes (hé moi aussi j'ai mon petit péché mignon) et j'ai été incapable d'en manger 2!! J'ai pris la 1ère pour ne pas lui faire de peine mais quand on mange en se forçant c'est pas le top No 
Je n'ose pas suivre le conseil de mon médecin qui ma préconisé d'augmenter l'alpra. Et dès ce soir je commence l'urbanyl.  
Voila donc ma question. Si aucune raison particulière n'a été trouvée, j'ai pensé que peut être, comme les doses ayant augmentées, les crises également malgré ça dues surement a mon rejet du laroxyl qui m'empêche de dormir selon l'avis du neuro-psy que j'ai vu lundi, plus l'accident dernièrement, peut être que celà entraîne aussi des troubles majeurs du sommeil plus importants que je ne le pensais et qui du coup provoque une perte d'appétit.
Donc si on assimile toutes ces raisons avec l'augmentation des médic encore et toujours, pensez vous que mon état actuel qui ne s'est toujours pas amélioré est du à tout ça ? j'avoue ces derniers temps qu'a part les médicaments c'est la seule chose que j'avale comme je n'ai plus faim pale 
Je ne saisie pas bien moi même ou se situe mon malaise je sais que ça vient du fait que mon corps réagit différemment en ce moment, mais je ne sais pas comment y faire face j'ai l'impression d'être dans un cercle vicieux. Si je mange sans faim forcément ca va pas le faire, pour dormir avec des douleurs neurophatiques on ne peut pas passer une bonne nuit normale surtout que mes crises arrivent principalement le soir, et l'arrêt du laroxyl soulageait ces douleurs mais je ne sais pas si l'urbanyl le fera. Donc coté sommeil c'est difficile aussi.

Donc pas d'appétit + pas de sommeil + ingurgiter beaucoup de médicaments en passant par une période de sevrage = crises a gogo= découragement= pas d'appétit
donc je suis dans un cercle sans fin la boucle n'est jamais boulcée et je ne sais pas comment m'en sortir, j'ai beau en parler a mon médecin a mon compagnon qui fait tout pour que je retrouve le plaisir de manger, pour que je ne garde pas seulement les médicaments dans le ventre, et pour le sommeil il a essayé aussi, massage aux huile cure de magnésium... il fait tout pour me détendre mais pas de sommeil du au laroxyl!!
Y a t-il grand danger pour moi si je l'arrête cash? pas le diminuer mais l'arrêter tout de suite sans préambule? Mon médecin n'est pas d'accord et ça me fait un peu peur parce que je sais maintenant ce que être en manque signifie mais je me dis que ca peu pas être pire que maintenant et peut être que le sommeil reviendra, avec lui l'appétit et les crises moins fréquentes. Seulement voila je ne suis pas médecin donc je ne saurais définir la cause se sont seulement les suppositions que j'en tirent. Psychologiquement je vais bien a part les trous de mémoire mais ca m'étonnerais que cela est un lien avec tout ca. Je pense que le vrai problème se situe dans le manque de sommeil et sans le laroxyl je retrouverai peut etre un rythme normal c'est pour ça que j'envisage de l'arrêter net. Mais je sais que c'est pas bien mais le temps de sevrage est assez long je ne suis pas sûre de tenir le temps qu'il faudra attendre. C'est pourquoi je vous demande assez urgemment vos conseils?
Que feriez vous a ma place? Quelqu'un a déjà été confronté a ceci ? Comment puis-je faire pour résoudre ça? Mon homme se sent impuissant et je les déjà surpris en train de le voir les larmes aux yeux et sa me fait mal au coeur de savoir que c'est a cause de moi. J'ai envie de pleurer de le voir pleurer pour moi. :pleurs: 
Qu'une chose à dire, le sevrage soudain est complètement proscrit ! Les neuroleptiques, c'est malheureux à dire car c'est objectif, je le tiens de neurologues de confiance, sont des drogues pour le système nerveux, donc ne fais pas n'importe quoi miss  :non: 
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Message par corinna.beuve Lun 17 Fév 2014 - 18:30

Bonjour a tous
Ba voilà. Le "presque" pire est arrivé...
Mon homme travaillant vendredi m'a rapporté une magnifique orchidée et m'a dit que le lendemain soir il m'invitait a mon restaurant préféré pour la saint valentin. Nous voila donc partis tout les deux en amoureux vers 20h. Je me suis forcée a manger. Et c'était très bon!!! comme il sait que je n'ai pas d'appétit en ce moment, il a bien pris soin de commander ce que j'aimais le plus. Mes papilles gustatives ont appréciées mais mon estomac était noué. Et j'étais tellement fatiguée au bout de 3/4 d'heure que je voulais rentrer mais je ne voulais rien laissé paraître. Je ne pouvais pas enlever le plaisir de voir mon compagnon me rendre heureuse juste pour une question de fatigue. Vous l'auriez vu, un vrai gamin ! on avait l'impression qu'il était encore plus heureux que moi de me rendre heureuse, un vrai amour et une saint valentin parfaite :feu: 
Une fois rentrée je me suis vautrée dans le canapé avec lui devant un film bidon mais juste heureuse d'être avec lui. Parce que comme il avait posé 2 semaines pour moi après mon accident et comme ses heures sont annualisées, son patron lui fait rattraper et il se tape des semaines de 44h en ce moment. Si bien que nous n'avons vraiment que le soir pour décompresser et profiter. Jusque là tout va bien. Il a fini par s'endormir. Je l'ai réveillé pour qu'on aille se coucher. Arrivé au lit il n'a pas tardé a retrouver les bras de Morphée. De mon côté une grosse fatigue mais impossible de dormir pour autant.
Je me suis donc relevée pour faire les 100 pas dans le salon, puis a m'asseoir dans le noir pour me relever faire les 100 pas, bref je tournais en rond en attendant de trouver le sommeil.
Et alléluia!!!! celui ci s'est manifesté et je suis retournée me couchée quand je me suis rendue compte que je commençais a piquer du nez. yeah  Je ne sais pas quelle heure il était mais j'étais juste soulagée de pouvoir dormir enfin!!
Je ne me souviens de rien du moment ou je me suis endormie jusqu'à mon réveil. Normal non? Oui sauf que mon homme était en totale panique quand j'ai ouvert les yeux!! Je n'ai pas bien compris pourquoi jusqu'à ce que je tente de me lever. Autant dire mission impossible. D'après lui j'aurais fait une crise le matin assez tôt ( 7 h). Seulement je ne me souviens de rien par contre le haut de mon corps est tout simplement atrocement douloureux pas de re-blessures heureusement pour moi mais juste un rétablissement physique plus long que prévu. J'ai donc passé la majeure partie de ma journée d'hier allongée en tentant de faire abstraction de la douleur.
Aujourd'hui sa va mieux mais je m'interroge sur l'origine de cette crise du matin. En 23 ans de vie épileptique, celà ne m'est arrivé qu'une seule fois je devais avoir 14 15 ans je m'en souviens parce que du coup j'ai loupé le bus et me suis fait incendiée par ma mère.
Je ne sais pas pourquoi ça c'est produit a ce moment la mais mon corps n'a pas apprécié du tout. Peut etre le trop plein de manque de sommeil.
C'est pour ça muffin que je veux arrêter le laroxyl c'est ce truc la qui pourrie mes nuits encore plus qu'avant!!! Je ne peux pas dormir avec ça et mes crises reviennent de plus belles. Ca faisait une quinzaine de jours que j'étais tranquille malgré les tremblements les vertiges (qui d'ailleurs s'estompent). Et la badaboum!!
Il faut que j'arrête le laroxyl a tout prix j'en peux plus moi de ça!! Le seul point bénéfique qu'il me procure est le soulagement de mes douleurs neurogènes. Mais je crois que je préfère encore avoir mal en permanence plutôt que de plus dormir du tout!!! Alors si mon médecin veut me donner tout les alprazolam qu'il veut qu'il le fasse, je les avalerais ces trucs de me...de s'il le faut !! Et si je dois subir un état de manque intense je m'en fous aussi!! je supporterai tout ça pourvu que je puisse redormir!
Je veux juste dormir :triste:  n'y a t-il pas un moyen de l'arrêter quand même et de combler la dépendance du laroxyl par un autre truc? Si on le remplace subitement par un autre truc qui provoque la même dépendance et qui demandera donc a une diminution progressive? peut être que comme ça ca évitera l'effet de manque et les conséquences qui peuvent en découler et me permettre de ne plus avoir de laroxyl. En quelque sorte remplacer ce dernier par un autre aussi fort mais qui ne provoquera plus de troubles de sommeils chez moi, jusqu'a m'en passer?
Je crois que si j'exposes mes "théories" a mon médecin il finit de me trucider sur place.
Rassurez vous je vais mieux depuis ce début d'après midi. Je me lève me déplace mieux juste la fatigue toujours présente mais sinon sa va. J'ai l'impression d'avoir couru le marathon et de m'être cassé la figure en arrivant ( mes "petits" muscles me maudissent en ce moment Neutral )
Mon homme m'envoie des sms tout les 15 min auxquels je dois répondre sinon il m'appelle et si je répond pas il déboule chez nous et laisse son boulot en plan. Comme je n'y tiens pas je lui réponds bien évidement en lui disant que je vais bien mais je comprends sa peur. Lui répondre lui permet de savoir que je suis toujours consciente Rolling Eyes Je ne peux pas lui en vouloir. Avant j'aurais eu du mal a supporter cet "envahissement" mais je m’aperçois maintenant que d'avoir quelqu'un de présent dans ses conditions est vraiment plus qu'une chance et très rassurant.
Mais mon moral prends un sacré coup avec le côté sommeil médicaments. Et je ne veux pas me laisser décourager j'aimerai aller courir ou monter a cheval pour me faire du bien mais a moins de faire une course avec des papy qui courent avec des cannes ou d'avoir un cheval aussi petit et immobile qu'une chaise je ne vois pas trop comment me sortir toutes ces phases de découragement de ma tête. L'écriture et le piano me font du bien sans me faire grimacer mais a part ça je suis lasse et triste et en colère a la fois. Ce trop plein d'émotions commence a déborder. Si les larmes commencent, la digue cédera. Je fais tout pour refouler tout ça et pas que ca arrive. Mais rien ne change pour autant JE VEUX ARRETER LE LAROXYL !!!!!!
Merci muffin et s'il n'y a pas de "remplacements médicamenteux "possible pour virer le laroxyl ba je sais pas ce que je ferai. Je sais bien que arrêter comme ça est tout sauf bien mais que ferais-tu à ma place ? Faut-il opter pour une période de crises fréquentes violentes et d'insomnies pendant le temps d'un sevrage ou tenter le tout pour le tout est être dans un état second de manque mais pouvoir dormir? Je ne sais pas vraiment ce que c'est le manque brutal. Quand j'étais sous valium la diminution s'est fait progressivement donc c'était supportable et de plus en plus facile mais j'ai eu un entre aperçu quand je n'ai pas pris les anxio durant 3 jours ou tu m'a d'ailleurs toi même expliqué ce qui m'arrivait si je me souviens bien. Mais le laroxyl est beaucoup plus fort et addictif.
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Message par Cedric97432 Lun 17 Fév 2014 - 19:59

Courage pour les douleurs, je ne sais pas s'il y a d'autres médicaments pour celles-ci mais peut etre qu'un peu de clhoroforme ou de tranxen 200 pourraient te faire dormir. Wink Bon là je rigole bien sur. Il reste a faire du sport en chambre, beaucoup comme ca tu vas dormir Smile
Concernant le cheval, j'en vois bien un ton compagnon, je suis sur que celui là sera pas trop mouvementé quoique on sait jamais Smile
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Message par corinna.beuve Lun 17 Fév 2014 - 21:31

ah!! Very Happy  tu me redonne le sourire cédric mon cheval nocturne personnel ne veut pas parce qu'il a peur de briser le peu d'os qui n'ont pas encore été cassé et avec cette dernière crise il me traite comme si il devait manipuler une petite poupée de procelaine d'1m53 . Et pour dormir parce que le je n'en peux vraiment plus, je ne vois que l'arret du laroxyl pour y remédier et quitte a ce que mes douleurs neurogènes sois plus intenses c'est pas grave.
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Message par Cedric97432 Mar 18 Fév 2014 - 11:57

Mon amie me dit souvent que les docteurs ne sont là que pour soulager la douleur. Ils ne sont pas là pour supprimer la douleur, pour eux tu n'es qu'un "client" qui tant qu'il a mal viendra les voir.
Si tu veux vraiment trouver l'origine du mal il faut souffrir car seule toi peux etre ton meilleur docteur. Ainsi tu sauras d'ou viens le probleme et ainsi y remedier.
Je ne crois pas en une solution miracle. 34 ans de maladie ce n'est pas vraiment une vie surtout quand l'on a pas conscience de ce qu'est la réalité quand l'on est pas malade. Je n'ai aucun support de comparaison pour savoir ce que serait ma vie sans médicament. Impossible de savoir non plus quel serait mon comportement, ma fatigue, ce que j'aurai pu etre.
Il est vrai qu'avec l'arbre que tu as pris j'imagine qu'ils faut des mois pour remettre en place tout tes os.
Concernant les médicaments je ne me souviens plus quel est ton traitement mais je crois me souvenir que tu as une batterie complexe de neuroleptiques associés a d'autres pathologies. Ne va pas choisir toute seule d'interrompre un traitement cela pourrait avoir des conséquences graves. Là il faut consulter un médecin. Je ne le suis pas et c'est bien dommage d'ailleurs.
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Message par corinna.beuve Mar 18 Fév 2014 - 13:22

Oui merci Cédric mais encore cette nuit je nai pas du tout dormi tout ça a cause de laroxyl je sais d'où viennent ces douleurs du moins ce qui pose problème à cause des crise que j'ai depuis ma naissance j ai des lésions au nerfs ce qui entraîne un disfonctionnement du nerfs qui transmet la douleur de lendroit blessé au cerveau. Cette transmission se fait de façon anormale et une douleur comme une petite piqûre d'aiguille je le ressens en quintuplé comme si on m avais transpercé la mains d'un couteau. Seulement aucune explication médicale n'explique pourquoi il y a ce disfonctionnement et aucuns traitements ne fait effet à long terme. Un simple contact ou les frottement des vêtement sur ma peau me font très mal. Ces douleurs neurogenes m'ont été diagnostiqué chronique puisque la souffrance est permanente nuit et jour avec des pics d'intensité à certains moment. C est pourquoi je bouge sans cesse les jambes ou ne me tiens jamais dans une position très longtemps. Ces dernières s accompagne de coup de décharge et de brûlures picotements engourdissement soudains. C'est pourquoi la vie intime est délicate dans les moments ou je ne supporte pas la douleur du au contact d'une simple caresse. On ne connaît pas l'origine de ça on sait juste que le nerfs transmetteur de la douleur arrivé au cerveau est ce dernier réagis exagérément
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Message par corinna.beuve Mar 18 Fév 2014 - 13:32

Ce n'est pas vraiment du à l'épilepsie ceci dit seulement à de graves lésions et blessures au nerfs cérébraux. Des personne comme ayant justement eu un traumatisme crânien ou victime d'une opération chirurgicale cérébrale ou encore ceux victimes d'un avc peuvent en être victimes mais pas obligatoirement. Certaines peuvent être aiguës c'est à dire un pic de douleur intense mais qui passe vite ou chronique ou la c'est continuellement présents douloureux mais supportable sauf quand des pics apparaissent. Voilà ce qui est mon cas et malheureusement j ai lu la notice de l urbanyl et ce dernier n'explique n'est pas prescrit pour les douleurs neurogenes contrairement au laroxyl. Mais je ne peux plus supporter ce dernier
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Message par MuffinShow Mer 19 Fév 2014 - 8:02

corinna.beuve a écrit:Bonjour a tous... Si les larmes commencent, la digue cédera. Je fais tout pour refouler tout ça et pas que ca arrive. Mais rien ne change pour autant JE VEUX ARRETER LE LAROXYL !!!!!!
Merci muffin et s'il n'y a pas de "remplacements médicamenteux "possible pour virer le laroxyl ba je sais pas ce que je ferai. Je sais bien que arrêter comme ça est tout sauf bien mais que ferais-tu à ma place ?...
Tu n'as à me remercier de rien jeune fille, car je te lis et ne sais que te conseiller.
Je sais ce que c'est que de vouloir stopper un médicament qui vous "nuit". Je me suis moi même sevrée sur ma propre et stupide initiative, et j'ai eu de la chance. ça aurait pu très mal tourner alors je ne vois pas quoi te conseiller; je ne suis pas médecin. Je ne connais même pas la nature de ce médicament. Si tu veux un sevrage, vois ne serait-ce que ton généraliste, tape du poing sur la table et suis les instructions. Un sevrage, ça doit être progressif, réfléchi et encadré.
Je ne peux rien ajouter à cela, les conseilleurs ne sont pas les payeurs.
Ta situation m'inquiète car je "connais" ce type de crise pour l'avoir traversé, fais attention à ce que tu fais !!
Autre chose : que les larmes coulent ce n'est pas un drame, bien au contraire, parfois c'est salvateur  :zeeen: 
Remets toi corinna .
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Message par corinna.beuve Mer 19 Fév 2014 - 19:45

Je ne sais pas quoi vous dire a part un grand MERCI.
Muffin tu dis ne savoir que me conseiller mais c'est justement ça que je viens chercher ici et tu te trompe parce que tes conseils me font bien plus réfléchir que ceux de mes médecins donc merci a toi!
L'aide, l'écoute, la compréhension que j'éprouve ici me permette le temps de quelques minutes de laisser tout mes soucis santé en suspens. Je ne me suis pas inscrite sur ce forum pour vous raconter ma vie 7 jr /7 ( a ce compte la j'écris un journal intime et voilà) mais pour y trouver des réponses et a défaut du soutien et de la bienveillance.
Alors le fameux médicament qui "nuit à mes nuits"( petit jeux de mots un peu ironique), le laroxyl= Amitriptyline
"-ANTIDÉPRESSEUR / INHIBITEUR NON SÉLECTIF DE LA RECAPTURE DE LA MONOAMINE.
Ce médicament est un antidépresseur.
Il est indiqué:
-dans les épisodes dépressifs
-dans les douleurs neuropathiques périphériques de l'adulte.
-dans l'énurésie nocturne de l'enfant (émission involontaire d'urines la nuit), dans le cas ou toute maladie organique a été exclue."

-MISE EN GARDE SPECIALE
Ce médicament est déconseillé dans les cas suivants, sauf avis contraire de votre médecin:
-maladie cardiaque
-crises convulsives (récente ou ancienne), épilepsie
-trouble de la prostate
-maladie rénale ou hépatique
-constipation chronique

INFORMATIONS SUPPLEMENTAIRES
Que contient LAROXYL 25mg, comprimé pelliculé?
La susbstance active est:
Chlorhydrate d'amitriptyline.

Voilà Muffin pour toi les infos écrites noires sur blanches sur la notice de ce médicament. J'ai relevé ce qui pourrait te donner plus ample connaissance de ce médicament qui m'a été prescrit non pas par mon médecin mais par mon neuro lui même dans le cas de mes douleurs neuropathiques. Pour moi sur le papier c'est de l'hébreux et physiquement ça a un état désastreux.
J'ai déjà demander un sevrage car je n'en peux plus et comme je l'ai dit j'appréhende la survenue plus intenses de mes douleurs neurogènes car celui çi combiné au anti épi les soulageait un peu, d'ou ma presciption. Mais je préfère vivre avec plus de douleurs comme avant plutot que sans sommeil.
"les conseilleurs ne sont pas les payeurs" oui c'est vrai mais j'aurais ajouté "ne sont pas les payeurs mais leur soutien est le meilleur" Smile 
Question larmes, même quand je pourrais être toute seule pour pleurer ou me cacher parce que je n'aime pas devant les autres, je serre les dents et crispes les yeux jusqu'a ce que ça s'en aille. C'est peut etre dur a imaginer mais c'est un peu comme si je n'arrivais pas a pleurer. Mes yeux brûlent mais je n'ose pas céder, j'ai peur, honte, me sens en danger si je lâche. Je pleure très rarement, je crois me souvenir avoir pleurer 2 fois dans ma vie. Quand ma jument préférée avant que j'ai la mienne est morte et quand mon père qui est parti quand j'avais 3 ans et que j'ai retrouvé ensuite n'a pas voulu de moi (j'ai d'ailleurs pleurer de chagrin et pleurer ensuite de rage d'avoir cru possible qu'il puisse vouloir me connaitre)
Sorti de ça même si j'ai éprouvé beaucoup de tristesse et traverse des moments comme ceux là je continue de serrer les dents. Je ne dis pas que c'est un drame mais ca bloque quelque part.
Et j'ai suivi ton conseil je n'ai pas fait d'arrêt brutal j'ai contacter mon médecin pour entamer un sevrage. Je ne veux pas rajouter des problèmes à ceux que j'ai déjà. Alors plutôt que d'enguirlander et de m'en prendre à tout ces spécialistes j'essai de prendre en compte ta notification que je sais tirée d'une phrase d'un grand empereur de chine dans Mulan Very Happy 
(j'adore ce dessin)
C'est pourquoi je tiens a te remercier. Ainsi que tout les autres
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Message par MuffinShow Ven 21 Fév 2014 - 12:25

corinna.beuve a écrit:...

Voilà Muffin pour toi les infos écrites noires sur blanches sur la notice de ce médicament. J'ai relevé ce qui pourrait te donner plus ample connaissance de ce médicament qui m'a été prescrit non pas par mon médecin mais par mon neuro lui même dans le cas de mes douleurs neuropathiques. Pour moi sur le papier c'est de l'hébreux et physiquement ça a un état désastreux.
...
C'est pourquoi je tiens a te remercier. Ainsi que tout les autres
Hello ! Ces informations ne me parlent pas plus car je ne suis pas médecin mais j'imagine que cette combinaison a été maintes fois étudiée pour essayer de te soulager. Je pourrais juste conclure avec prétention que ton dossier, c'est du lourd !!!
Ceux qui te suivent, notamment ce dernier neuro va bien tenter de "t'alléger" ce cocktail, tu y serais gagnante.
Si nous pouvons te faire bénéficier de nos expériences, c'est la moindre des choses.
Bien vu pour ma signature, tu es la première à l'identifier. C'est une jolie et très vraie citation   sunny  
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Message par corinna.beuve Dim 23 Fév 2014 - 11:46

coucou muffin c'est déjà génial de me sentir soutenu par vous et oui j'espère vraiment que celui çi tiendra compte de ce qui joue ou pas sur ma santé parce qu'après tout, je suis la seule qui puisse la ressentir d'invivable ou d'entrave dans mon quotidien et beaucoup de médecin nous considère comme l'a dit je sais plus qui, que nous ne somme que des patients pour eux et que s'ils peuvent nous soulager tant mieux s'il ne peuvent rien faire on est un peu des cobaye pour eux. Est ce que sa va marcher, est ce que sa va marcher, quelles doses ont peu aller jusqu'a augmenter, bref ils ne pensent pas qu'on peut en souffrir, beaucoup sont comme ça mais je suppose qu'il y en a des bien seulement il faut le trouver, le nouveau semblent prendre mon cas très au sérieux et veut faire au mieux en réduisant tout ce qui empoisonne mon corps par les mes traitements que j'ingurgite. Comme tu l'a dit mon dossier lui semble très lourd.
En ce moment depuis ma dernière crise il y a quelque jours, j'en ai pas refais encore en revanche beaucoup d'absence j'en ai sans cesse et je ne m'en rends pas compte et par contre aucune évolution plus sa viens plus ma mémoire me fait défaut. Et ce tout les jours et plusieurs fois mon homme me demande ou dit un truc et pouf quand sa m'arrive je lui demande ce qu'il voulait me dire ou faire et pas moyen de m'en souvenir je suppose que ce sont des absences et quant a ma mémoire ça empire j'oublie tout le temps ce que je dois faire ou si j'ai pris mes médicaments, j'a quelque chose a faire et dans la minute qui suit je ne sais plus. Côté sommeil je m'endors toujours vers 4 h du matin mais dors jusqu'a 8 h et moins agitée c'est quand meme mieux que les nuits blanche je pense. J'ai souvent des visions trouble ou la tête qui tourne quand je me lève trop vite mais le manque de sommeil le fait que je mange très peu explique ça.
Pour ta fameuse phrase j'adore d'ou tu la entendu c'est mon préféré avec La belle et la B...e ainsi que tout les W...t D...ey. Very Happy 
C'est beau des fois de garder son âme d'enfant.
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Message par MuffinShow Dim 23 Fév 2014 - 17:58

corinna.beuve a écrit:...
C'est beau des fois de garder son âme d'enfant.
C'est une richesse quelque part et une devise pour bon nombre  Smile 
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Message par corinna.beuve Lun 17 Mar 2014 - 17:47

oui c'est vrai muffin mais beaucoup ne s'en rende pas compte
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Message par corinna.beuve Mar 18 Mar 2014 - 14:17

moi ma richesse et ma devise les voicis
: chevaux domptés mais indomptables, domestiqués mais libres!! J'aimerai être ainsi :love: 
c'est dommage qu'on ne puisse pas insérer des vidéo personnelles j'en ai une qui montre tout le bonheur que je peux avoir avec ma jument des pures moments de liberté et d’insouciance
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Message par Kinetic Mar 18 Mar 2014 - 16:32

Tu peux faire héberger ta vidéo personnelle sur Youtube et l'insérer ici, ou l'héberger sur n'importe quel site hébergeur et poster le lien. Ces sites, comme Youtube peuvent te permettre d'héberger des fichiers sans les rendre publics.
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Message par corinna.beuve Mar 18 Mar 2014 - 17:14

Merci mais je ne fais pas comment faire pour la mettre sur YouTube explique moi stp si tu veux bien
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