épilepsie insomnie et douleurs neuropathiques

MuffinShow a écrit:
Je suis contente que moi, pauvre petit logiciel mal paramétré ( oui rappelle toi, je t'ai confié un jour que je n'étais qu'un robot au coeur froid, fruit pourri des labeurs de Kinetic & yannkuza   ) j'ai pu te rendre quelques lueurs de bonne humeur dans ta journée pitchounette  

Et pourtant nous avons fait de notre mieux, un virus a dû frapper. Une MAJ s'impose!   

Oui j'adore ce petit surnom en fait, c'est joli et touchant.
Je suis rassurée alors parce que la dernière chose que je souhaite et de te faire de la peine  
moi j'y suis depuis toujours malade mais comme tu dis nous sommes peut être condamnés a éviter certaines choses et vivre un quotidien quelque peu différent des autres mais comme tu dis on s'y adapte on a pas le choix par contre on a le choix de vouloir et de se donner tous les moyens de vivre avec, sans forcément se priver de tout.
Mais certains facteurs indirectement liés a l'épilepsie entrent parfois en compte due a celle ci comme le rejet le regards des autres ou la famille absente. Ce genre de choses viennent par fois m'éclater au visage comme une bombe par vague, c'est rare car comme je l'ai dit le temps passe et je dois laisser le passé au passé, et c'est dans ces moments là que les coups sont durs et que les blessures ne sont pas toutes cicatrisées et ne le seront jamais. ce sont le genre de choses qui sont comme gravé au fer rouge dans ma chair....Ainsi va la vie  
Il n'y a pas que l'épilepsie qui entre en compte, le rejet tout ca, ma très chaleureuse famille  j'ai toujours fait avec.
En revanche ces douleurs m'ont été diagnostiquées il y'a presque 2 an maintenant et elles me rendent la vie très difficile. Certains jours j'ai effectivement penser a ce que ce calvaire s'arrête définitivement, tout lâcher, tout quitté mais comme tu l'a dit la vie surtout a 23 ans est inachevée en quelques sorte, et commence seulement. Il faut du courage et un grand désespoir pour vouloir mettre un terme a celle ci, je ne pense pas être si désespérée que ça ni assez courageuse. Et l'envie de nouveau tout réessayé et de se relever appartient a ceux qui veulent y croire et qui attendent toujours que la roue de la chance tourne vers le bonheur. Et j'en fais partie. Mes les douleurs ne guérirons jamais, il n'y a aucuns remède pas même un traitement et ceux qui arrivent a les soulager fonctionnent a court terme et il n'enlève pas la douleur c'est juste un soulagement, elle se font ressentir de façon moins persistantes. Mais elle sont toujours la on ne sait pas pourquoi ni comment ca arrive.  
L'épilepsie elle ne vous arrache pas des cris de douleurs H24, une crises laissent des séquelles et nous laissent dans un grand désarroi, dans une lassitude et dans un sentiment de se faire toute petite de disparaître dans un trou parfois et de ne plus vouloir en sortir.
Dois je me considérer comme un être que tu trouve cher?
En tout cas mon moral va mieux et grâce a toi.
Alors mon petit logiciel mal paramétré et au coeur froid (je ne te qualifierai certainement pas ainsi bien au contraire) a réchauffer le mien. Et peu de personnes y arrivent puisque les peu de personnes qui m'épaule ne pourront jamais comprendre une épileptique en profondeur.
Voila pourquoi je pose ici mes sentiments tels que je les ressens il n'y a que là que je me sens comprise et trouve le courage nécessaire pour mener de front épilepsie vie sentimentale et normalité
Un grand merci s'impose et tu as ma plus sincère reconnaissance. J'aimerai tellement te rendre la pareille, alors si un jour ca ne va pas pense que ta pitchoune t'écoute de bon coeur et te soutiendra coûte que coûte   

Je ne comprends rien a ce que dit yannkuza mais je suppose que son humour refais surface  

corinna.beuve a écrit:Oui j'adore ce petit surnom en fait, c'est joli et touchant.

Si je ne me trompe pas, au cas contraire on me reprendra, c'est provençal, je l'adore, je le tiens de mes lectures de Pagnol   

corinna.beuve a écrit:Je suis rassurée alors parce que la dernière chose que je souhaite et de te faire de la peine 

 Sois rassurée miss, les similitudes entre vous 2 m'interpellent; néanmoins je suis blindée   

corinna.beuve a écrit:moi j'y suis depuis toujours malade mais comme tu dis nous sommes peut être condamnés a éviter certaines choses et vivre un quotidien quelque peu différent des autres mais comme tu dis on s'y adapte on a pas le choix par contre on a le choix de vouloir et de se donner tous les moyens de vivre avec, sans forcément se priver de tout.
Mais certains facteurs indirectement liés a l'épilepsie entrent parfois en compte due a celle ci comme le rejet le regards des autres ou la famille absente. Ce genre de choses viennent par fois m'éclater au visage comme une bombe par vague, c'est rare car comme je l'ai dit le temps passe et je dois laisser le passé au passé, et c'est dans ces moments là que les coups sont durs et que les blessures ne sont pas toutes cicatrisées et ne le seront jamais. ce sont le genre de choses qui sont comme gravé au fer rouge dans ma chair....Ainsi va la vie  

Comme on dit : on ne choisit pas ses parents, mais on peut décider de sa vie et ses amis !

corinna.beuve a écrit:Il n'y a pas que l'épilepsie qui entre en compte, le rejet tout ca, ma très chaleureuse famille  j'ai toujours fait avec.
En revanche ces douleurs m'ont été diagnostiquées il y'a presque 2 an maintenant et elles me rendent la vie très difficile. Certains jours j'ai effectivement penser a ce que ce calvaire s'arrête définitivement, tout lâcher, tout quitté mais comme tu l'a dit la vie surtout a 23 ans est inachevée en quelques sorte, et commence seulement. Il faut du courage et un grand désespoir pour vouloir mettre un terme a celle ci, je ne pense pas être si désespérée que ça ni assez courageuse. Et l'envie de nouveau tout réessayé et de se relever appartient a ceux qui veulent y croire et qui attendent toujours que la roue de la chance tourne vers le bonheur. Et j'en fais partie. Mes les douleurs ne guérirons jamais, il n'y a aucuns remède

POUR L'INSTANT !

corinna.beuve a écrit:pas même un traitement et ceux qui arrivent a les soulager fonctionnent a court terme et il n'enlève pas la douleur c'est juste un soulagement, elle se font ressentir de façon moins persistantes. Mais elle sont toujours la on ne sait pas pourquoi ni comment ca arrive.  
L'épilepsie elle ne vous arrache pas des cris de douleurs H24, une crises laissent des séquelles et nous laissent dans un grand désarroi, dans une lassitude et dans un sentiment de se faire toute petite de disparaître dans un trou parfois et de ne plus vouloir en sortir.
Dois je me considérer comme un être que tu trouve cher?

Bien entendu ! Nous avons tous une richesse intérieure et tu scintilles à mille lieux        

corinna.beuve a écrit:En tout cas mon moral va mieux et grâce a toi.
Alors mon petit logiciel mal paramétré et au coeur froid (je ne te qualifierai certainement pas ainsi bien au contraire) a réchauffer le mien. Et peu de personnes y arrivent puisque les peu de personnes qui m'épaule ne pourront jamais comprendre une épileptique en profondeur.
Voila pourquoi je pose ici mes sentiments tels que je les ressens il n'y a que là que je me sens comprise et trouve le courage nécessaire pour mener de front épilepsie vie sentimentale et normalité
Un grand merci s'impose et tu as ma plus sincère reconnaissance. J'aimerai tellement te rendre la pareille, alors si un jour ca ne va pas pense que ta pitchoune t'écoute de bon coeur et te soutiendra coûte que coûte   

Je n'oublierai pas, c'est très généreux, j'irai directement sonner en Champagne chez la pitchoune  

yannkuza a écrit:

MuffinShow a écrit:
Je suis contente que moi, pauvre petit logiciel mal paramétré ( oui rappelle toi, je t'ai confié un jour que je n'étais qu'un robot au coeur froid, fruit pourri des labeurs de Kinetic & yannkuza   ) j'ai pu te rendre quelques lueurs de bonne humeur dans ta journée pitchounette  

Et pourtant nous avons fait de notre mieux, un virus a dû frapper. Une MAJ s'impose!   

corinna.beuve a écrit:Je ne comprends rien a  ce que dit yannkuza mais je suppose que son humour refais surface  

yannkuza parle de Mise A Jour (MAJ) pour moi, petit logiciel   

Alors va pour pitchoune je préfère  
Je ne veux pas remuer de mauvais souvenirs c'est tout et tu es peut être blindée mais sous ta carapace je suis sure que ce cache un petit coeur tout fondant et tout sensible. Apres tout, au vu de tes reponses et des conseils ainsi que le soutien que tu apporte aux autres, tu fais preuve d'une grande humanité et d'une gentillesse sans limite.
Pour ma famille je m'abstiendrai de tout commentaire, je ne voudrai pas m'abaisser à les assommés de paroles irrespectueuse et méchantes. Les amis c'est comme la famille, ca vient pour un service et sa repart dès que celui ci est donné, les miens je peux les compter sur les doigts d'une seule mains. Enfin au moins j'en ai 2-3 qui sont vraiment la, mais je reste tout de même sur mes gardes (trop peur de se faire tirer dans le dos un de ses jours)
Pour mes douleurs Muffin pour moi c'est un grand échec de partout, je pense réellement que rien n'y fera j'ai tout essayé, cure thermale, ostéopathe, huiles essentielles, bouillottes, massage, injection de sédatifs anti douleurs....Je n'y crois plus, mais ton bel optimisme a toujours raison de mon sale pessimisme  
Alors je vais suivre ton "POUR L'INSTANT" et garder en mémoire que tout peut arrivé.
Tu arrives a faire de moi une fille bien sage  
Peut être pas il en faudrait encore!!
Et ta pitchoune t’accueillera a bras ouverts et avec joie  
Dis moi juste une question qui n'a rien a voir, es tu maman?

corinna.beuve a écrit:
Tu arrives a faire de moi une fille bien sage  
Peut être pas il en faudrait encore!!
Et ta pitchoune t’accueillera a bras ouverts et avec joie  
Dis moi juste une question qui n'a rien a voir, es tu maman?

Je te vois venir    Tu trouves certainement que je suis très maternelle et bienveillante. C'est ce que généralement on me rapporte. Je suis très attentive aux autres mais sans jouer les rabat-joies. Je ne suis pas maman pour autant et ne suis pas à l'écoute de mes besoins. Cherchez l'erreur   

Oui il es vrai que tu as une énorme gentillesse en toi et une écoute pour les autres bien rare chez les personnes. Tu sais faire sourire et consoler mais tout en gardant une joie de vivre contagieuse.
Donc tu n'es pas d'enfants? C'est parce que j'ai un petit souci que j'ai exposé dans la rubrique grossesse et dans le sujet sevrage et traitement et comme en ce moment tu es celle qui me soutient le plus et que il est vrai, même si je suis chiante que je prête beaucoup attention a tes conseils, ma pauvre je te sollicite beaucoup  

En tout cas tu ferai une très bonne mère gentille et ferme en même temps

corinna.beuve a écrit:Oui il es vrai que tu as une énorme gentillesse en toi et une écoute pour les autres bien rare chez les personnes. Tu sais faire sourire et consoler mais tout en gardant une joie de vivre contagieuse.
Donc tu n'es pas d'enfants? C'est parce que j'ai un petit souci que j'ai exposé dans la rubrique grossesse et dans le sujet sevrage et traitement et comme en ce moment tu es celle qui me soutient le plus et que il est vrai, même si je suis chiante que je prête beaucoup attention a tes conseils, ma pauvre je te sollicite

Aucun souci, si je peux aider je ne vois pas pourquoi je m'en priverais, mais pitié, cesse de me remercier     

corinna.beuve a écrit:
En tout cas tu ferai une très bonne mère gentille et ferme en même temps

N'exagérons rien et va dire ça à la bande d'ado que j'essaie de canaliser !  [/quote]

Je suis sûre qu'ils t'adorent cette bande d'ados.
Le merci quand il est justifié est pour moi une marque de respect. Mais d'accord je le dirai moins souvent disons qu'au lieu de 10 je passerai à 8
Alors MERCI !!!
Bon bon d'accord j'arrête

Pfff
Encore ces saleté de douleurs je ne parvient pas à dormir et mon médecin a redoubler la double dose d'avant. Plus sa vient et plus je perds espoir

Un peu d' autobiographie, histoire de me mettre en avant, je déteste en réalité mais j'ai rencontré tellement de gens insolites et de valeur que pareil partage est une véritable richesse. Parmi eux, et en milieu hospitalier (même chambre puisque la place manque) une femme de 15 ans mon aînée mais qui était condamnée. Elle n'était pas résolue mais affichait une telle ... paix, sérénité qu'elle a forcé mon admiration au delà du fait qu'elle était adorable. Dans une autre chambre à un autre âge lol, une jeune fille qui avait développé après une opération d'une tumeur le syndrome des jambes sans repos. Sa vie à quelques mois de son mariage était devenue un enfer car en souffrance 24h/24 sans aucun remède et aucun interlocuteur. Enfin, ma chère amie dont la douleur lui impose plusieurs sucettes de morphine journalières.
Ce sont des portraits que je garde en tête car elles ont des points communs et notamment avec toi. Ta vie te demandera du courage mais ne t'autorisera aucun désespoir sinon il t'anéantira à son tour.
La science avance toujours alors misons qu'elle vienne soulager tes maux.
Courage corinna   

C'est clair que des témoignages comme ca, aident a relativiser et avancer.   

Je suis d'accord avec vous muffin et aladin. Des personnes comme celle ci ont beaucoup de courage moi ce n'est pas à proprement parlé le syndrome des jambes sans repos mais due aux douleurs je suis obligé de bouger mes jambes sans cesse les bras tout les membres toucher par les décharge les fourmillements ou je me gratte sans cesse les mains comme si on me piquait. En fait pour les extrémités c'est comme si vous étiez resté longtemps le pieds ou votre genou donc mal circulation du sang et quand vous posez le pieds ça fait comme des petits coup d'épingles. C'est très difficile à expliquer et c'est la douleur la plus supportable. Pour les décharge et les brûlures on m'a estime sur une échelle de 1 à 10 une douleur de 9/10. Pour le froid et chaud ou.contact vestimentaire et humains un peu moins, disons 6.
Donc tout ça plus la pharmacie ambulante devient très pesant moralement
Ceci dit j'imagine qu'on trouvera une solution un jour.
Désolée pour l'heure tardive mais toujours pas pouvoir dormir

corinna.beuve a écrit:
Désolée pour l'heure tardive mais toujours pas pouvoir dormir

Pourquoi être désolée de l'heure tardive? J'ai coupé la sonnette, impossible de réveiller qui que ce soit (sauf si tu tapes à coups de masse sur le clavier    )   

Bonjour Yannkuza!

Tu ne crois pas si bien dire en disant que je tape sur mon clavier. Quand je suis comme je suis en ce moment, sans parvenir a trouver la paix bien longtemps et a ne pas pouvoir dormir par peur, je dirais pas que la rage prends le pas mais la colère sa c'est sur. Alors déjà que je tape très vite a l'ordi et quand je suis en colère je l'assassine a moitié mais il tient le choc lui, pas comme moi

Pfff
Et voilà les insomnies reprennent de plus belle. Impossible de trouver la paix pour moi. Ça m'énerve tellement que j'en tremble mais qu'est-ce qui se passe dans ce corps de me....de. Je vais le mettre à la décheterie le passer dans la broyeuse en assistant bien sur le cerveau!
La médecine ne vaut rien ! Les somnifères ça marchent pas même les plus balaise la relaxation non plus les anxiolitiques non plus la lecture non plus...svp vous n'auriez pas une solution quelques chose n'importe quoi !

Hélas non corinna   J'aimerais bien pourtant! Courage  

salut corinette merci de ta sollicitude

je perds courage, je veux juste dormir pas être sur les nefs tout le temps comme avant a cause de ces nuits blanches!!!

ça s'annonce très mauvais tout ça!
je voudrais juste dormir rien de plus...
du coup j'ai envie de pleurer toute la journée. Je ne crois pas possible qu'il y est une solution et si je dois vivre ainsi comme ça, mais qu'est ce que je vais devenir!!!
je tiendrai jamais le coup...

Ma petite Corinna....

Qu'est ce que je pourrai faire pour te redonner le sourire ma pitchounette? Ne pas dormir c'est sûr que ça doit te taper sur les nerfs...J'aimerai trouver une solution. Ne baisse pas les bras même si c'est difficile.

je ne sais plus quoi faire, je perds courage...
je suis tellement fatiguée et depuis hier soir je ne me sens pas bien j'ai l'impression d'être dans la ouate j'ai une boule au ventre et la gorge nouée. En plus j'ai la tête qui tourne...

Et la morphine ca pourrais peut être marcher?

Merci ania je sais que tu tiens a moi et mon sourire!! ca fait chaud au coeur

C'est tout de même dingue que rien ne puisse te soulager au moins un peu! Tu es allée faire un tour sur un forum parlant de ces douleurs neuropathiques? As tu déjà échangé avec des personnes souffrant de cela?

La morphine est préscrite de façon très réglemetée pour ses effets secondaires,il faut faire attention.

Je file faire à manger à mon chéri,il crie famine   

Je reprends des nouvelles très vite

  nous on vient de sortir de table, comme d'habitude je n'ai rien avaler...  

Corinette yannkuza a l'air de s'en rapproché il me semble qu'il souffre plus ou moins a cause de douleurs. Je ne sais pas si elles sont neuropathiques mais en tout cas je sais qu'il a traversé et traverse peut etre ca encore puisque qu'il m'a dit savoir ce qu'était vivre avec des douleurs.
Je n'ai pas envie de m'inscrire sur d'autres foums, j'ai fais des recherches oui mais aucunes solutions n'est donnée!!! on ne sait pas l'origine du dysfonctionnement du nerfs qui provoques ces douleurs. On peut les soulager mais pas les soignées totalement...mais rien n'y fait les cures thermales l'ostéo les magnétiseurs j'ai même essayé la psychokinésie, l'atarax  les huiles essentielles mais rien.  

Ca gâche mes nuits et journées et mon couple redevient a nouveau un château branlant lui a cause du tribunal de la garde de sa fille et du boulot ou on est en permanence sur son dos depuis qu'il est passé délégué syndical donc il est sujet a beaucoup de stress. Ce qui se répercute sur moi bien évidemment et a faire des  nuits blanches, ma nervosité et mon anxiété déjà présente tout le temps même quand tout va bien elle est toujours un peu là, s'en trouve accrue. On m'a dit de prendre a nouveau 2 comprimés en plus d'alprazolam mais je suis déjà a 6/jours et des 0.50. Imaginez vous si je dois en prendre matin midi milieu d'après midi et soir?!!! Ce sont des anxi. L'urbanyl joue aussi en tant qu'anxio tout comme le lyrica et rien n'y fait.
Je suis redeveue comme avant constamment sur les nerfs a guetter en permanence avec anxiété et nervosité le moindre changement de ton le moindre regard en biais qu'on me jette je range trois fois un même objet tout comme je lave trois fois la même assiette pour la reposer tourner en rond refaire la même chose. Je n'arrive pas a canaliser mon stress et l'évacuer et j'ai envie de pleurer a chaque fois qu'on me blesse ne serait ce qu'un peu. Je suis fatiguée, réellement fatiguée mes yeux brûlent de ne pas pouvoir dormir j'ai des cernes énormes, je n'arrive pas a marcher correctement les décharges électriques dans les jambes me paralysant pendant une fraction de seconde, les brûlures sont toujours là...Monter un escalier est devenue une épreuve. J'ai envie de me taper sur les jambes jusqu'a ce que la douleurs physique efface un peu la douleur interne mais je sais que ca sert a rien.
Mon compagnon comprends mal cet état d'agitation permanente alors que je ne travail pas et que je peux profiter de mes journées et que je peux dormir la quand je veux contraireùent a lui qui subit un stress au travail et du a son ex qui lui fout des bâtons dans les roues. Je le laisse dire en prenant sur moi pour lui tout est simple je n'ai aucunes raison de me lamenter tant que je ne fais pas de crises. Je me sens seule mais je m'y suis habituée. Tout ce que je veux c'est dormir. Juste pouvoir dormir sans avoir mal. Et mon conjoint prends la mouche dès que je lui tient tête en ce moment, et tant que je ne prends pas l'initiative de lui parler de moi même il reste dans son mutisme, mais ce soir c'est moi j'en ai marre de toujours devoir faire le premier pas. Il ne veut pas me parler, soit qu'il reste plongé dans le silence tout ce qu'il va gagner c'est une nana qui va se renfermer et rester dans sa carapace pour se protéger des sentiments qui font trop mal. Si ça fini comme ça je sais que je resterai longtemps dans cet état avant de pouvoir en sortir. Parce que je ne parlerai plus quand on ira chez des amis ou quand on aura du monde à la maison. Qu'il me laisse seul si l'envie lui prends...j'affronterai ça seule et je ne lui devrai rien!!! rien du tout!!! et il sera trop tard quand il viendra je ne veux pas de son aide je ne veux pas qu'il vienne s'excuser une fois le déclic enclenché. Ce sera trop tard. Je l'aime c'est vrai mais je lui ai fait confiance et je l'ai regretté il y a peu. Je suis pourtant blindée contre ça!!! Mais bon sang pourquoi je cherche encore a trouver un terrain d'entente. !!! Ne me dites pas que je suis débile a ce point là quand même?!!! Je ferai mieux de faire ma vie seule sans personne.

Je les déteste tous, ils ne savent pas ce que c'est!! Je souffre tout le temps mais j'ai beau me shooter a la codéine j'ai beau faire des injection de valium ca marche pas......Je vais bientôt être hospitalisée a la pitié a paris et la dernière fois ils n'ont pas réussis pour autant...Quels bandes d'idiots ces médecins qui font semblant de trouver ds solutions juste pour remplir leur porte monnaie...après tout ils ont raisons....toujours profiter des gens, n'est ce pas dans notre nature? avoir bonne conscience avoir de la compassion, quelle connerie!!!!

je suis injuste parce que je suis en colère...mais si vous saviez comme ca en devient pesant, un mental d'acier il faut le tenir mais c'est dur...
Encore une fois ma rage a repris le dessus et je m'en excuse mais je en sais que faire...