Témoignages d'un de vos proches.

Nesejet a écrit:Témoignage de mon ex-femme :

Lorsque j'ai rencontré Cyril en 1996 je ne savais pas qu'il était
épileptique. Je trouvais juste qu'il avait des nuits agitées...

Quand j'ai appris qu'il avait un traitement et qu'il était épileptique
je ne me suis pas posé de questions.

C'est lorsqu'on commence à vivre ensemble qu'on apprend à gérer la
"maladie", d'autant que pour Cyril, les crises sont de plus en plus
rebelles avec le temps qui passe. Penser à toujours avoir le traitement
sur soi, à heures fixes, courrir à la pharmacie si on manque de quoi que
ce soit, gérer la recrudescence des crises en cas de fièvre, batailler
pour être suivi plus d'une fois par an par un neuro compétent... ça
devient la vie quotidienne.

Aujourd'hui j'ai surtout l'angoisse qu'il ait une crise dans les
transports en commun, au volant ou au bureau, bref loin de moi.

Les nuits sont cahotiques,les crises sont brutales, les réveils brusques
et Cyril a du mal à reprendre sa respiration après une crise. Je me
prends des coups, je me retrouve sans couvertures, le chat se fait
éjecter (mais Cyril va rétorquer que le chat n'a qu'à dormir ailleurs).

Je suis fière de mon mari et de sa façon d'assumer l'épilepsie sans faux
tabous et sans honte. La maladie fait partie de notre vie, c'est pas
marrant tous les jours mais il y a bien pire.

Le battement d'ailes du papillon... je pense que si Cyril n'avait pas
été épileptique, il aurait été totalement différent, et il ne m'aurait
peut-être pas choisie... la maladie ne fait pas de lui ce qu'il est,
mais elle fait partie de lui, de nous.

Je suis la sœur de Kinétic. Je suis actuellement chez lui pour un déplacement professionnel et j'ai passé mes dernières vacances chez lui avec mon fils et mon mari. Il m’a demandé si je voulais bien témoigner ici. J'ai lu des messages ce matin. J’en profite pour vous dire que je trouve votre site formidable et que l’entreaide qui y règne devrait exister partout. Je reconnais à peine mon frère dans ses écrits : il déteste parler de l’épilepsie et ici il donne l’impression d’avoir un avis sur tout.
Je n’ai pas grandi avec un frère épileptique puisqu’il ne l’était pas quand il était enfant mais je connais bien ses crises car nous passons souvent des vacances avec lui. Je l’ai toujours connu légèrement différent par contre. Il a toujours tout fait pour que cela ne se voie pas et il continue avec l’épilepsie. Il déteste qu’on le scrute ou qu’on l’observe pour savoir s’il prépare une crise ou s’il est dans une absence. Sa réponse c’est toujours « et alors ? » Il fait des crises et alors ? C’est vrai, ça ne change pas beaucoup de choses. Ca a été difficile à intégrer mais maintenant je crois que pour son entourage c’est clair. Je n’aime pas le voir faire une crise mais ça ne dure jamais longtemps et je sais maintenant qu’il n’y a rien à y faire et que ça ne changerait rien.
Il sent venir ses crises, il dit qu’il va être malade, il s’isole et il s’assoit et il fait une crise. Il remue dans tous les sens, se cogne, se tape la tête par terre. Il saigne du nez et de la bouche. Je n’aime pas ça mais il n’y a rien à faire. Après, il dort en respirant fort ou en haletant. S’il s’est cogné ou blessé, je lui fais une injection de facteurs de coagulation. Cela me donne l’impression d’être utile. Souvent, il se réveille pour le faire lui-même et après il se rendort pour plusieurs heures. Je lui donne un oreiller et une couverture. C’est tout ce qu’il y a à faire.
Il répond à mes questions mais je sais qu’il n’aime pas ça. Il accepte d’en parler et de rigoler sur ça avec mon fils. Je lui fais totalement confiance pour s’occuper de lui. Même s’il est un enfant il a compris comment réagir.
Je m’inquiète pour les activités dangereuses qu’il pratique. Il dira que ce n’est pas dangereux et que je n’ai pas à m’inquiéter pour lui mais c’est comme ça. Je sais qu’il est prudent mais je sais aussi que faire une crise quand on est assis dans sa chambre est moins dangereux que faire une crise quand on fait du vélo en montagne ou sur une piste noire de ski ou sur le quai du métro.
Mon frère fait tout pour que l’épilepsie n’affecte pas sa vie et ne la modifie pas. Il est très autonome et déteste demander de l’aide ou parler de la maladie. Je sais comme ses amis qu’il est malade mais je ne sais pas ce qu’il prend comme traitements ni quand il les prend.
Quand la maladie influe sur sa vie quotidienne il est très triste et irritable. Le reste du temps il est simplement heureux de vivre.
Je vais le laisser envoyer le message. Il va me faire la remarque que je ne m'en suis pas tenue aux faits.